PREFER es un proyecto de la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI). "La IMI es la mayor asociación público-privada del mundo en el ámbito de las ciencias de la vida. Se trata de una asociación entre la Unión Europea (representada por la Comisión Europea) y la industria farmacéutica europea (representada por EFPIAFederación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas)".

PREFERIR establecerá recomendaciones para apoyar el desarrollo de directrices para la industria, las autoridades reguladoras y los organismos de HTA sobre cómo y cuándo incluir las perspectivas de los pacientes sobre los beneficios y riesgos de los medicamentos. Las recomendaciones finales de PREFER sobre los estudios de preferencias de los pacientes llegarán en marzo de 2022.

PREFERIR organizar un seminario web sobre las preferencias de los pacientes para presentar y debatir sus resultados, a continuación encontrará nuestro resumen y, sin duda, debería ver las grabaciones.

Según la definición de la FDAPreferencias del Paciente,

Las preferencias de los pacientes no deben confundirse con los resultados comunicados por los pacientes, que son datos sanitarios recogidos directamente de los pacientes, sin ninguna comparación con las alternativas. Las preferencias de los pacientes pueden ser utilizadas por la industria, los organismos reguladores, los responsables de la evaluación de tecnologías sanitarias y los pagadores, los académicos, los médicos y los pacientes para fundamentar la toma de decisiones sobre temas como la evaluación de beneficios y riesgos, el etiquetado, el acceso temprano y el desarrollo de criterios de valoración pertinentes. En determinadas situaciones, las preferencias de los pacientes son increíblemente sensibles e importantes, como por ejemplo cuando existen múltiples tratamientos y no hay ninguna opción que sea claramente superior para todos los pacientes.

Los estudios sobre las preferencias de los pacientes suelen seguir estos pasos:

1. Diseño
2. Realice
3. Comunicación de resultados

E incluir tanto métodos cuantitativos (encuestas a poblaciones más amplias) como cualitativos (revisión bibliográfica, grupos de discusión, entrevistas).

Los estudios de preferencias ayudan a todas las partes interesadas a comprender las opiniones de los pacientes sobre lo que importa, cuánto importa y qué compensaciones están dispuestos a hacer. Los médicos pueden utilizarlos para crear herramientas de toma de decisiones informadas que puedan utilizar con los pacientes para alinear la decisión con lo que es más importante para ellos.

He aquí algunos ejemplos de estudios de preferencias de pacientes del proyecto PREFER:

• Preferencias de los pacientes para evaluar el valor de las terapias génicas: Desarrollo del protocolo para el estudio PAVING en hemofilia
• Preferencias de los pacientes en enfermedades raras: Un estudio cualitativo sobre trastornos neuromusculares para fundamentar un estudio cuantitativo sobre preferencias