Esperamos que comparta nuestra opinión de que la participación de los pacientes debe integrarse plenamente en el desarrollo de medicamentos. En caso de que conozca a alguien que necesite convencerse de que la implicación efectiva de los pacientes en la industria es importante, aquí tiene nuestra lista no exhaustiva:

• Trabajar juntos para lograr un objetivo común (por ejemplo, satisfacer las necesidades insatisfechas de los pacientes) con una alianza de partes interesadas con ideas afines, en lugar de con un individuo o una sola organización, casi siempre tendrá más posibilidades de éxito.

• Los pacientes tienen una experiencia única en lo que respecta a su enfermedad y tratamiento: sólo ellos saben lo que realmente experimentan a diario.

• Involucrar a los pacientes desde el principio crea relaciones y confianza entre organizaciones, empresas y personas. Cuando surgen problemas en el desarrollo clínico, esas relaciones pueden ser inestimables a la hora de resolver problemas y proponer medidas para mitigarlos. Por ejemplo, los expertos en pacientes pueden ayudar a la industria a entender por qué los pacientes dudan en participar en ensayos clínicos y ayudar a diseñar materiales o sitios web orientados al paciente para explicar el ensayo clínico.

• Los profesionales sanitarios y las autoridades reguladoras y de evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) reconocen cada vez más que los conocimientos de los pacientes son muy valiosos y complementarios a los conocimientos científicos y médicos.

• La experiencia de los pacientes puede crear un valor significativo para la industria en áreas como el desarrollo de protocolos de ensayos clínicos y el reclutamiento de pacientes.

• La normalización internacional de la colaboración de los pacientes con la industria ya está en marcha (p. ej. PCORI, IMI, EUPATI, CTTI, PFMD etc.)

• Los pacientes crean y publican datos continuamente. Hablan de sus datos e intercambian información a través de comunidades en línea, redes sociales y herramientas digitales. Con las salvaguardias adecuadas, las partes interesadas pueden utilizar estos conocimientos para diseñar mejores soluciones médicas.

• Las autoridades reguladoras, los organismos de HTA, los pacientes y sus proveedores de asistencia sanitaria exigirán cada vez más datos sobre el beneficio para el paciente que sólo pueden generarse en colaboración con los pacientes (resultados comunicados por los pacientes, pruebas del mundo real, etc.).

• La participación de los pacientes puede favorecer su capacitación y contribuir a la democratización del proceso de investigación.

• La industria está cada vez más comprometida con la participación de los pacientes, según Nathalie Moll, Directora de la EFPIA. escribióEl compromiso de los pacientes. Una prioridad personal, organizativa e intersectorial que debe impulsar lo que hacemos en sanidad, más que nunca."