PARA PACIENTES

Nos comprometemos a trabajar con la comunidad de personas que viven con enfermedades y dolencias crónicas

Comprendemos el valor de los conocimientos de los pacientes y sabemos aprovecharlos.

admedicum
Nuestra experiencia trabajando con pacientes

El equipo de admedicum tiene una larga trayectoria de participación y colaboración con organizaciones de pacientes. Siempre nos esforzamos por lograr el equilibrio de género y priorizamos la diversidad.

"Los colegas de admedicum sienten auténtica empatía y comprenden los problemas de vivir con la enfermedad. Comprendían y respetaban nuestra posición independiente. Parecía que nos conocíamos desde hacía años y todos compartíamos un respeto mutuo".

Emma Margarete Reil

Presidente, Sklerodermie e.V.

Cómo nos relacionamos con los pacientes

Las personas que padecen la enfermedad o afección están en el asiento del conductor, y empezamos por escucharlas e implicar a los pacientes en todo lo que hacemos.

Punto de partida: una necesidad o una pregunta

Punto de partida: una necesidad o una pregunta

Comienza con una necesidad o pregunta concreta a la que hay que dar respuesta. Empezamos por leer la bibliografía de referencia y las normas de asistencia, si están disponibles. Intentamos comprender lo mejor posible los aspectos básicos de la enfermedad y de la vida con ella a partir de la investigación documental.

Contactar con organizaciones de pacientes

Contactar con organizaciones de pacientes

Primero nos ponemos en contacto con las organizaciones de pacientes, para escucharlas y aprender de ellas, e informarles del proyecto que estamos planeando. Recibimos sus comentarios y nos adaptamos en consecuencia. Orphanet es una excelente fuente de información sobre organizaciones de pacientes.

Las organizaciones de pacientes suelen identificar a las mejores personas con las que trabajar, ya sean los propios representantes de los pacientes, que tienen un perfil de paciente experto, o un paciente más "típico" de entre sus miembros.

Contactar con otras comunidades en línea

Contactar con otras comunidades en línea

Si no existe una organización de pacientes para la afección o enfermedad, consultamos otras comunidades en línea como Facebook u otras plataformas comunitarias en línea para encontrar personas que puedan aportar sus diversas voces a nuestro proyecto. Siempre buscamos el equilibrio de género y damos prioridad a la diversidad.

Compartir los resultados

Compartir los resultados

Cocreamos y colaboramos con los pacientes y la industria de diversas maneras. Algunos ejemplos de colaboraciones potenciales en las que admedicum suele trabajar con los pacientes incluyen la cocreación y revisión de materiales dirigidos a los pacientes, planes de encuestas (entrevistas y en línea), grupos de discusión, juntas asesoras de pacientes en el desarrollo clínico. Consulte nuestra Casos prácticos para más ejemplos.

Nuestro trabajo con las organizaciones de pacientes

Aunque muchos de nuestros clientes son empresas farmacéuticas y biotecnológicas, también trabajamos para organizaciones de pacientes en alianzas con múltiples partes interesadas.

Creemos en el poder de los grupos de personas para alcanzar un objetivo compartido, nos sentimos cómodos guiando esas Alianzas a través de nuestro papel de Secretaría o gestores de proyectos.

Un ejemplo es Alianza europea para el cribado neonatal de la atrofia muscular espinal donde admedicum actuó como Secretaría y coordinó la actividad, al tiempo que gestionaba a los socios.

Otra es la Alianza para la Hipertensión Pulmonar donde ayudamos al equipo dirigido por voluntarios a organizar seminarios web y mantener su plataforma de intercambio de conocimientos

Participe como experto en pacientes con admedicum

Puede colaborar con admedicum de diversas formas, desde actuar como paciente experto hasta compartir los retos de su asociación de pacientes para que podamos trabajar juntos para resolverlos.

¿Es usted un paciente experto con un profundo conocimiento de su enfermedad específica, participa activamente en su comunidad de pacientes o tal vez es miembro de EUPATI?

En admedicum, comprendemos el profundo valor de sus opiniones y experiencias, y siempre estamos dispuestos a incorporar su voz a nuestro trabajo. Nuestra mayor pasión es aprender de pacientes como usted, asociarnos con usted para aprovechar y compartir su experiencia con los profesionales sanitarios y crear conjuntamente soluciones que impulsen tanto el beneficio de los pacientes como el éxito del sector.

Como parte integrante de nuestra red de colaboración, tendría la oportunidad de contribuir directamente a la creación de productos y servicios innovadores y centrados en el paciente que, en última instancia, podrían beneficiar a pacientes de todo el mundo.

Con su conocimiento único de las necesidades de los pacientes, tiene el potencial de influir significativamente en el enfoque de la atención al paciente en el sector sanitario.

Sería un honor explorar posibles oportunidades de asociación con usted para crear valor compartido y mejorar aún más nuestras soluciones centradas en el paciente. No dude en ponerse en contacto con nosotros e iniciar este importante diálogo: juntos podemos dar forma a un futuro de la asistencia sanitaria centrado en el paciente.

Póngase en contacto con Robert para iniciar el debate robert.pleticha@admedicum.com

Robert Pleticha

Responsable internacional de la captación de pacientes

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