La asociación de pacientes MPS España y el grupo experto en participación de pacientes admedicum Business for Patients se complacen en anunciar su asociación estratégica.
En esta asociación única, la organización sin ánimo de lucro MPS España y admedicum, con ánimo de lucro, unen sus fuerzas para aunar lo mejor de ambos mundos en beneficio de las personas que viven con Enfermedades por almacenamiento lisosómico. Teniendo siempre en mente la visión y el beneficio del paciente, los socios explorarán y desarrollarán proyectos conjuntos en interés de las personas que viven con enfermedades lisosomales, que de otro modo no serían posibles para ninguno de los socios por sí solos.
MPS España aportará su experiencia específica en enfermedades, información sobre los pacientes, gobernanza de contenidos y red. admedicum aportará a la asociación apoyo profesional en la gestión de proyectos, metodologías estructuradas de participación de los pacientes y experiencia en el sector.
MPS España y admedicum desarrollarán los proyectos desde la fase conceptual antes de crear alianzas con socios de hospitales, sociedades médicas, empresas farmacéuticas, biotecnológicas o de tecnología médica. El objetivo siempre serán soluciones valiosas y económicamente viables tanto para los pacientes como para todas las demás partes implicadas.
Algunos ejemplos de primeras ideas de colaboración son: la profesionalización de las fuentes de información para familias y personas que viven con enfermedades de almacenamiento lisosómico, tanto online como offline, o la creación de un registro de pacientes propiedad de los pacientes. La lista de posibles proyectos también incluye asegurarse de que se escucha la voz de las personas que viven con enfermedades lisosomales en lo que respecta a las decisiones sobre las prioridades en I+D.
Estamos encantados de iniciar esta colaboración con admedicum, un grupo de expertos de confianza y con experiencia en la participación altamente eficiente de los pacientes.
Muchos de los miembros de admedicum son pacientes o padres. Junto con ellos, estamos convencidos de que llevaremos a MPS España al siguiente nivel de defensa de las personas con enfermedades lisosomales y sus familias.
Iniciar proyectos con organizaciones de pacientes e impulsarlos desde el punto de vista del paciente suele ser la forma ideal de crear soluciones creíbles y potentes en las que todos salgan ganando.
Nos sentimos honrados de convertirnos en socios de MPS España para ayudar a poner en marcha proyectos complejos que esperamos contribuyan a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades lisosomales a largo plazo.
La colaboración se inició con un taller de estrategia en enero de 2021 en el que juntos hablamos de los objetivos de MPS España e identificamos las prioridades para este año.
Acerca de MPS España
MPS España es una organización sin ánimo de lucro que trabaja cada día para dar a conocer las enfermedades lisosomales como la Mucopolisacaridosis (MPS) y síndromes raros relacionados como la enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es apoyar a las personas y familias que padecen estas enfermedades, mejorar su calidad de vida y promover su integración social.
Acerca de admedicum
admedicum Business for Patients diseña y ejecuta programas de orientación al paciente en el sector sanitario. La empresa reúne a pacientes e industria para garantizar que los productos y servicios se adapten a las necesidades de los pacientes y sean económicamente sostenibles.
