Un ejemplo personal de Philipp von Gallwitz
En mi empresa, admedicum, investigamos mucho con pacientes, expertos en pacientes y grupos de pacientes. Lo hacemos en enfermedades raras y más comunes. Investigamos con regularidad cómo afrontar la enfermedad en cuanto a síntomas o estudios, trabajo, actividades sociales y demás. Y sabemos muy bien que cuando preguntamos a los pacientes o a sus cuidadores por la carga o el impacto de "su" enfermedad, sus respuestas suelen dejar fuera aspectos importantes simplemente porque no son conscientes de ellos.
Esto se debe a que se ha convertido en algo tan normal para ellos que ni siquiera se dan cuenta (ya) de que es una "carga" significativa en comparación con no tener la enfermedad o discapacidad. Han aprendido a "sobrellevarlo" hasta tal punto que se olvidan de cómo podía ser o era antes. Desarrollan lo que a mí me gusta llamar un "ángulo muerto debido a la superposición".
Una de nuestras tareas cuando hacemos entrevistas y encuestas, grupos focales de pacientes y talleres es descubrir y revelar estos puntos ciegos. Y creo que se me da bastante bien. Porque conozco el problema. Porque tengo formación y experiencia. Porque soy el afectuoso padre de una hija con una enfermedad rara grave.
Así que no debería pasarme a mí, ¿verdad? Debería saber muy bien lo que significa para ella, para mí y para nuestra familia la carga y el impacto de la enfermedad genética rara de mi hija adulta. Debería ser capaz de escribirlo y explicarlo detalladamente a los demás. Calificarlo y cuantificarlo con ejemplos, emociones, consecuencias y cifras. ¿Verdad?
Oh chico... Esto es lo que pasó la semana pasada:
Nuestra hija necesita asistencia 24 horas al día, 7 días a la semana. Ahora tiene 22 años y a finales de este año se mudará de nuestra casa con un grupo de otros adultos jóvenes con discapacidades cognitivas y múltiples a un piso compartido con estudiantes normales. Es un gran proyecto y lo estamos deseando.
Desde hace unas semanas estamos elaborando un "Plan de Apoyo Individual" para nuestra hija. Es necesario para decidir la cuantía de la financiación social de la ayuda y los cuidados que necesitará cuando se independice de sus padres.
Tenemos años de experiencia en asistencia y cuidados. Los archivos con los detalles de lo que necesita ocupan muchos gigabytes en el disco. Así que deberíamos estar bien, y nos sentimos muy seguros de que no dejaremos ningún hueco para las negociaciones presupuestarias. Todo está bajo control.
Hasta la semana pasada. Estábamos discutiendo la situación de ella y de nuestros "Planes de Apoyo Individual" con los otros padres que también se están preparando para la mudanza. Alguien empieza a enumerar las horas necesarias para hacer la compra, cocinar, lavar la ropa, limpiar, sacar dinero del banco, etc.
Miro a mi mujer. Mi mujer me mira. No puedo creerlo. Ella no puede creerlo.
¡Nos olvidamos de todo esto!
Todo esto de "comprar, cocinar, lavar la ropa, limpiar, sacar dinero" para nuestra hija se ha vuelto tan normal para nosotros, tan parte de nuestra rutina diaria...
...que no pensamos en la necesidad de que alguien lo hiciera por ella. Todas las horas de compras, lavado y limpieza en una semana - ¡se han ido! Todo el tiempo dedicado a pensar en lo que ella necesita, le gusta, quiere... - ¡ni se menciona!
Nos quedamos perplejos. Y sin embargo, ¿no es típico? ¿Y divertido también? Mi mujer sonrió primero, ¡y luego nos reímos!
Esto es lo que yo llamo un "ángulo muerto debido a la superposición". Y es una razón más para investigar, hacer buenas preguntas y escuchar atentamente a pacientes y cuidadores. Tenemos mucho que decir, y sí, a menudo, puede que necesitemos ayuda para darnos cuenta.
Philipp von Gallwitz
Socio Director y Cofundador admedicum
Padre de Marie, que vive con una enfermedad rara
