Lanzamiento del Libro Blanco sobre el cribado neonatal

Es hora de que Europa colme las lagunas en el cribado neonatal de la atrofia muscular espinal.
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AME: cribado al nacer, salva vidas

admedicum, en su papel de Secretaría de la Alianza Europea para el Cribado Neonatal en AME, se enorgullece de haber ayudado a redactar y apoyar el lanzamiento del Libro Blanco: Atrofia muscular espinal: detectar al nacer, salvar vidas.

Los miembros de la Alianza están de acuerdo en que las decisiones políticas sobre el cribado neonatal deben tomarse con el objetivo último de beneficiar a quienes viven con enfermedades raras, como la atrofia muscular espinal, así como a sus familias más cercanas. El cribado neonatal de la AME da a los pacientes jóvenes y a sus familias la confianza de que se les cuidará, tratará y nunca se les dejará solos en el manejo de su enfermedad.

admedicum seguirá apoyando a su cliente SMA Europe y a la Alianza en 2021 para garantizar que la publicación del Libro Blanco sea solo el principio de la defensa de los programas de cribado neonatal en Europa para detectar la AME en todos los recién nacidos, a más tardar en 2025. Gracias a SMA Europa y a todos los miembros de la Alianza por confiar e incluir a admedicum como Secretaría, nos sentimos honrados de estar en posición de apoyar a un grupo de pacientes en la creación de un cambio en la sociedad para beneficiar a las personas que viven con una enfermedad rara. 

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El equipo de proyecto de admedicum que apoya la Alianza incluye a: Dr. Andreas Reimann, Meike Neukirchen y Rob Pleticha. 

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