Meetup de Participación de los pacientes en París

Más de cincuenta participantes respondieron a la invitación de admedicum y las organizaciones de pacientes francesas Corasso y Seintinelles, y se reunieron en la Cité Internationale Universitaire de París para este primer encuentro de compromiso de los pacientes en la ciudad, "les Rencontres de l'Engagement Patient".
Dos mujeres hablando entre ellas

Este miércoles, 15 de febrero de 2023, más de cincuenta participantes respondieron a la invitación de admedicum y de las organizaciones de pacientes francesas Corasso y Seintinelles, y se reunieron en la Cité Internationale Universitaire de París para este primer encuentro sobre el compromiso de los pacientes en la ciudad, "les Rencontres de l'Engagement Patient".

Tras las reuniones de Berlín, Múnich, Utrecht y Barcelona organizadas por admedicum, este evento de París ofreció una nueva oportunidad para que representantes de pacientes, expertos en pacientes, investigadores y representantes de la industria se reunieran, intercambiaran y debatieran sobre las necesidades y los medios para desarrollar el compromiso de los pacientes, especialmente su participación en los procesos de investigación e innovación sanitaria.

Esta primera reunión comenzó con una presentación del Dr. Andreas Reimann, cofundador de admedicum, que abogó por la participación temprana de los pacientes durante el desarrollo clínico, incluso antes de la fase clínica y hasta el acceso al nuevo tratamiento. La Dra. Meike Neukirchen, responsable internacional sénior de participación de pacientes en admedicum, explicó que la participación temprana de los pacientes permite desarrollar conjuntos de datos relevantes para los pacientes, protocolos de ensayos clínicos adaptados a las necesidades y expectativas de los pacientes y maximiza el valor de la participación de los pacientes.

Les siguió Sabrina Le Bars, presidenta y cofundadora de Corasso, habló de las razones que la llevaron a ella y a su "hermana de armas" a crear en 2014 la asociación francesa de pacientes con cáncer de cabeza y cuello. Sabrina Le Bars describió el diagnóstico tardío de estos cánceres, que compromete las posibilidades de remisión de los pacientes, y los síntomas persistentes que deben alertarnos. La presidenta de Corasso también explicó las misiones de la organización, sensibilizar al público y a los cuidadores para garantizar un diagnóstico precoz, apoyar la investigación y atención mejora y apoyo directo a pacientes y cuidadores.
Sabrina Le Bars concluyó mencionando la urgencia de avanzar para los pacientes cuya tasa de supervivencia a 5 años es inferior a 60%, una urgencia que ha llevado a Corasso a participar en el colectivo Demain sans HPV y a desplegar en los próximos meses una campaña de sensibilización masiva dirigida al público en general y a los profesionales sanitarios.

Guillemette Jacob, cofundadora de Seintinelles, tomó la palabra para presentar la asociación, que pretende reunir a investigadores y ciudadanos con el objetivo de producir una investigación más rápida y cercana a las expectativas de los ciudadanos. Seintinelles se apoya en la tecnología digital para crear relaciones sólidas entre investigadores y ciudadanos, relaciones cuyos principios básicos son la reciprocidad, el dar y el devolver.
Partiendo de la constatación de que cuando investigamos juntos, construimos una sociedad, Guillemette Jacob ha abogado por el uso de la palabra ciudadano en lugar de la habitual paciente. Utilizar la palabra ciudadano se justifica también por el hecho de que el sistema sanitario francés se basa en la solidaridad y que la participación en la investigación es un acto de solidaridad, un acto ciudadano, ha dicho Guillemette Jacob para concluir su intervención.

Como preludio al momento de convivencia que siguió, un debate permitió numerosas intervenciones en torno a cuestiones sobre el compromiso de los pacientes, los obstáculos y los medios necesarios para su desarrollo. Una de las cuestiones más debatidas fue la necesidad de formar a expertos médicos en la co-construcción con los pacientes. Esta cuestión abrió interesantes perspectivas sobre el futuro de la formación médica y sobre las diferencias culturales en Europa en la relación asistencial.

Los participantes apreciaron el formato de este primer París compromiso del paciente meetupLos organizadores esperan poder repetir el acontecimiento y permitir el desarrollo de relaciones que alimenten la confianza y den lugar a proyectos comunes.

admedicum, Corasso y Seintinelles desean dar las gracias a todos los participantes presentes, así como a aquellos que no pudieron acompañarnos debido al complicado contexto de viaje del momento.

 

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