Der blinde Fleck durch Anpassung
Un ejemplo personal de Philipp von Gallwitz
Philipp von Gallwitz relata su historia personal sobre por qué estamos "ciegos de ataduras" a causa de nuestra propia afinidad.
En mi empresa, admedicum, realizamos muchos estudios con pacientes, expertos en pacientes y grupos de pacientes. Esto nos lleva a tratar enfermedades graves y muy frecuentes. Fomentamos el acercamiento a la enfermedad desde el punto de vista de los síntomas, la educación, el trabajo o las actividades sociales, y mucho más.
Y sabemos muy bien que, cuando nuestros pacientes o sus familiares se enfrentan a la pérdida de peso o a los efectos de su enfermedad o trastorno, sus respuestas a menudo ponen de manifiesto aspectos importantes, y esto es así porque no están conscientes de ellos. Esto se debe a que muchas cosas son tan normales para ellas que ni siquiera se dan cuenta de que se trata de una "carga" errónea en comparación con una enfermedad o un trastorno no deseados. Sie haben gelernt, sich "anzupassen", und zwar in einem solchen Maße, dass sie vergessen, wie es es könnte oder war. Sie entwickeln das, was ich einen "blinden Fleck durch Anpassung" nenne.
Una de nuestras tareas en la realización de entrevistas y encuestas, grupos de trabajo con pacientes y talleres consiste en detectar estos puntos ciegos. Und ich halte mich selbst für ziemlich gut darin. Denn ich weiß schließlich um das Problem. Weil ich geschult und erfahren bin. Porque soy el padre de una hija con problemas de salud debido a una enfermedad grave.
No me lo puedo creer, ¿verdad? Ich sollte sehr gut wissen, was die seltene genetische Erkrankung meines inzwischen erwachsenen Kindes für sie, für mich und für unsere Familie bedeutet. Ich sollte in der Lage sein, es aufzuschreiben und anderen ausführlich zu erklären. Calificar y cuantificar con ejemplos, emociones, consecuencias, cifras. ¿O no? Nun ja...
Folgendes ist letzte Woche passiert...
Nuestra hija necesita ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana. Sie ist jetzt 22 und wird im Laufe des Jahres zusammen mit einer Gruppe ander junger Erwachsener mit geistigen Einschränkungen und Mehrfach-Behinderungen von zuhause in eine Wohngemeinschaft mit "normalen" Studierenden ziehen. Un bonito proyecto en el que estamos muy satisfechos.
Desde hace un par de semanas estamos trabajando en un "Plan de ayuda individual" para nuestra hija. Dieser wird für die Entscheidung über die Höhe der Eingliederungshilfe für die Assistenz und Pflege benötigt, die sie braucht, wenn sie von ihren Eltern unabhängig wird.
Wir haben jahrelange Erfahrung mit Assistenz und Pflege. Die Dateien mit den Einzelheiten über den Bedarf unserer Tochter nehmen viele Gigabyte auf der Festplatte in Anspruch. Es sollte also alles klar sein, und wir waren bisher sehr zuversichtlich, dass wir bei den Budgetverhandlungen keine Lücke lassen lassen würden. ¡Todo bajo control! Dachten wir...
...bis wir kürzlich mit den anderen Eltern, die sich aktuell ebenfalls auf den Umzug vorbereiten, den Stand ihrer und unserer "Individuellen Hilfepläne" besprachen. Jemand fing an, die Stunden aufzulisten, die für das Einkaufen, Kochen, Wäschewaschen, Putzen, Geldabheben bei der Bank usw. benötigt werden.
Ich schaute meine Frau an. Meine Frau schaute mich an. Ich konnte es nicht glauben. Sie konnte es nicht glauben:
¡Wir hatten das alles völlig vergessen!
All das "Einkaufen, Kochen, Wäsche waschen, Putzen, Geld abheben" für unsere Tochter ist für uns so normal geworden, so sehr Teil unserer täglichen Routine, ...
...¡pero no nos hemos dado cuenta de que todo esto tiene que haber sido escrito por alguien más!
Todas las horas de la semana dedicadas a comer, pasear y comer - ¡en la mesa! All die Zeit, die man braucht, darüber nachzudenken und zu prüfen, was sie braucht, mag, will ... - nirgends erwähnt!
Wir waren baff. Ein bisschen peinlich berührt zuerst... Und doch, ist das nicht typisch? ¿Y también bonito? ¡Meine Frau fing zuerst an zu schmunzeln, und dann haben wir sehr gelacht!
Das nenne ich einen "blinden Fleck durch Anpassung". Y este es un motivo más para seguir investigando, para plantear preguntas interesantes y para ayudar a las personas con enfermedades crónicas y a sus cuidadores. Tenemos mucho que contar y a menudo necesitamos ayuda para hacerlo.
Philipp von Gallwitz
Socio Director y Cofundador admedicum
Vater von Marie, die mit einer seltenen Erkrankung lebt