Trampas típicas que deben evitarse
La confusión se debe a algunos de los peores ejemplos, a experiencias negativas y al miedo a reforzar una mala imagen de las empresas farmacéuticas.
Las trampas típicas podrían ser:
- La comunicación es "rara" y, por tanto, abrumadora y desalentadora para los pacientes.
- Los documentos sobre protección de datos e indemnización son demasiado complejos para que los entiendan bien los pacientes, porque están redactados por profesionales.
- Las reuniones planificadas supondrían una experiencia de viaje onerosa para los pacientes que no se tuvieron en cuenta y no se proporcionó ningún tipo de ayuda o ni siquiera existe un acceso sin barreras para las personas con discapacidad.
Así pues, no parece demasiado descabellado que los pacientes puedan estar preocupados por las verdaderas intenciones e intereses de la industria. Algunos pueden insinuar que hablar de centrarse en el paciente es sólo palabrería y que las empresas farmacéuticas sólo quieren ganar dinero sin preocuparse por los verdaderos intereses de los pacientes.
¿Por qué?
Es tan obvio y, sin embargo, a menudo se olvida...
Los pacientes son actores muy diferentes. Son especiales y también pueden tener una visión crítica de la industria farmacéutica. Por lo tanto, es de suma importancia comprender y asegurar cuidadosamente los aspectos más importantes para los pacientes a la hora de colaborar con la industria.
¿Cómo puede hacerse realidad?
Comprenda los aspectos importantes para los pacientes y conviértalos en sus principios a la hora de interactuar con ellos, como por ejemplo
- Comunicación creíble
o Sea claro sobre el valor/necesidad para el paciente y su empresa
o Asegúrese el compromiso a largo plazo de su empresa y sea muy transparente sobre los programas - Inclusión
o Comprender la carga para los pacientes asociados con los que trabaja
o Adaptar los modelos de contrato a los legos / sin ánimo de lucro - Fiabilidad
o Gestión y moderación hábiles de proyectos
o Resultados mensurables - Conjunto de datos compartidos
o Definir con precisión los objetivos de todas las partes interesadas y confirmarlos con ellas.
o Compartir los resultados
Directrices generales para ponerse en contacto con los pacientes
Las coaliciones internacionales, como la Comisión Europea, también ofrecen directrices útiles. Asociación de
la Industria Farmacéutica Británica (ABPI) y el Orientaciones de EUPATI para la participación de los pacientes.
Además, la EFPIA proporciona orientaciones recientes para la colaboración con las Organizaciones de Pacientes, incluido el Foro Europeo de Pacientes.
Entre los temas principales figuran:
¿Qué más hay que tener en cuenta?
Una vez establecido el marco del CÓMO, también hay que pensar en una forma de interacción significativa que sirva mejor al propósito.
Las formas de interacción con los pacientes pueden variar desde encuestas (en línea o en papel), entrevistas y grupos de discusión, pasando por consejos consultivos de pacientes, hasta pruebas de usuarios y sesiones de cocreación en las que participen diversas perspectivas y también familiares.
Lo que puedes llevarte a casa ahora mismo:
He aquí un ejemplo práctico de cómo implicar a los candidatos a un consejo asesor de pacientes:
1. Ponerse en contacto con los candidatos a miembros identificados
2. Ponerse de acuerdo con todos individualmente y entusiasmarse
3. Es posible que los candidatos empiecen a cuestionar los detalles: ¡prepárate!
4. Elaborar un proyecto de estatutos para la junta prevista (en el que se aborden los objetivos, los resultados, los participantes, las normas y el proceso, etc.).
5. Obtener el compromiso interno con la Carta
6. Compartir con los candidatos para un debate abierto y consentimiento mutuo antes de finalizar.
Empecemos.
La Guía para la participación de los pacientes contiene más información sobre la creación de comités consultivos. www.patientengagement.guide
