Segunda parte de nuestra serie de blogs
admedicum Business for Patients organizó una serie de pequeñas mesas redondas con pacientes y expertos del sector. Este es un resumen anónimo de esas conversaciones para ayudarle en su propia toma de decisiones. Con los retos actuales del sistema sanitario, creímos que era importante escuchar a los pacientes, comprender sus preocupaciones y crear conjuntamente estrategias para reducir el impacto de los retos impuestos por la COVID-19.
Abordar los problemas de la participación de los pacientes
Como primer paso, los patrocinadores tienen que llegar a las comunidades de pacientes en las que son activos y ofrecer información (a medida que esté disponible) y apoyo. Los patrocinadores tienen que replantearse sus actividades de comunicación e intentar crear un efecto tranquilizador mirando las cosas desde perspectivas positivas. Podría haber oportunidades en esta época de desaceleración para encontrar proyectos de cooperación que aumenten la concienciación sobre la enfermedad mientras se siguen construyendo relaciones de confianza.
Las empresas y los investigadores deben crear un Plan de comunicación con el pacienteque podría ser un documento continuo o un sitio web, para compartir información con la comunidad de pacientes ahora y cuando se reinicien los ensayos después de COVID-19. Este plan podría compartir los cambios propuestos en los ensayos clínicos, abordar los riesgos y actuar como lista de comprobación para la preparación. Este plan podría compartir los cambios propuestos para los ensayos clínicos, abordar los riesgos y actuar como una lista de verificación para la preparación.
Las organizaciones de pacientes están realizando una labor realmente asombrosa poniendo al día a sus miembros sobre las precauciones, directrices e ideas para mitigar los daños del COVID-19 en seminarios web, páginas web específicas e incluso creando líneas telefónicas de ayuda.
En algunos casos, las sociedades científicas se asocian con grupos de pacientes para responder a sus preguntas y crear respuestas detalladas para seguir apoyando a las comunidades de pacientes. Por ejemplo, véase The novel Coronavirus and the COVID-19 Disease Information for Chronic Phase Chronic Myeloid Leukemia Patients State of the Art. Los patrocinadores pueden buscar formas de apoyar estas publicaciones o asociaciones.
Las organizaciones de pacientes también están organizando conferencias y seminarios web en línea que reúnen a las empresas líderes en el área de su enfermedad, científicos, investigadores y la comunidad de pacientes para abordar cuestiones tanto relacionadas con COVID-19 como con el futuro de la investigación en el área de la enfermedad. Es posible que los patrocinadores dispongan internamente de más conocimientos técnicos para las conferencias digitales o tengan acceso a especialistas que colaboren en estos esfuerzos.
Tanto las organizaciones de pacientes como las empresas pueden crear contenidos digitales atractivos e informativos para satisfacer las necesidades de los pacientes durante este tiempo, seguir creando un sentimiento de comunidad y mantener en primer plano la importancia de la participación pública en la investigación. Algunos ejemplos podrían ser entrevistas a defensores de los pacientes, podcasts o vídeos cortos caseros.
En general, mostrar la debida empatía con los pacientes que pueden enfrentarse a un riesgo superior a la media de resultar perjudicados por una infección por COVID-19, debería ser una parte esencial de la comunicación con el paciente en estos días.
