¿Le suena familiar la siguiente situación? Tu médico te dice que te han diagnosticado una determinada enfermedad, pero no entiendes qué significa exactamente. Al llegar a casa, busca información en Internet. Normalmente, la encuentra rápidamente y en abundancia, pero ¿qué fuentes se ajustan a sus deseos y necesidades particulares, y en cuáles puede confiar?

Esta es precisamente la situación en la que queremos ayudar a las personas con enfermedades raras y complejas. Estos pacientes suelen sentirse abrumados a la hora de orientarse en el sistema sanitario. El acceso a terapias, ayudas o información general sobre cómo afrontar la enfermedad suele ser problemático o inexistente.

Por eso el admedicum, junto con el Sociedad Alemana de Distrofia Muscular (DGM), ha desarrollado patient2care, una solución que combina componentes digitales y analógicos y que proporciona a los pacientes y sus familiares una ayuda sencilla para vivir mejor con sus enfermedades. patient2care es una plataforma de conocimiento desarrollada mediante la cocreación con y para los pacientes.

La solución está diseñada para ayudar a pacientes y familiares a encontrar información fiable y apoyo sobre diversos aspectos de su enfermedad. Para ello, la plataforma utiliza siempre información existente y validada para garantizar una alta calidad y fiabilidad.

Junto con la recién creada organización de pacientes del síndrome de Alström, pretendemos adaptar patient2care® a esta compleja y rara enfermedad en particular. Las personas que padecen Alström síndrome y sus familiares necesitan apoyo y ayuda, ya que la enfermedad es muy difícil de diagnosticar y presenta múltiples patrones y manifestaciones clínicas diferentes e individuales.

Esto hace que navegar por el laberinto de la información y el apoyo disponibles resulte especialmente difícil. Bernd Rosenbichler, fundador de la nueva Organización de pacientes de Alström en Alemania y padre de un niño Alström, compartirá con nosotros su experiencia, sus puntos de vista y su motivación.