admedicum y la Sociedad Alemana de Enfermedades Musculares se enorgullecen de anunciar un desarrollo conjunto: patient2care

Los pacientes con enfermedades raras o complejas suelen sentirse abrumados a la hora de orientarse en el sistema sanitario.
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Los retos de la vida cotidiana, así como la falta de opciones médicas y terapéuticas, provocan sobrecarga y un aumento de las situaciones de estrés, especialmente en el caso de las enfermedades raras.

Los pacientes con enfermedades raras o complejas suelen sentirse abrumados cuando se trata de encontrar su camino dentro del sistema sanitario. El acceso a posibles terapias, centros de tratamiento, ayudas e información fiable para el mejor manejo de la enfermedad requiere un conocimiento casi experto. Además, los marcos legales, especialmente los de la legislación social, presentan una estructura difícil de seguir para los afectados. Los requisitos para entrar en el sistema, las responsabilidades y los diferentes derechos a reclamaciones dan lugar a un panorama general poco claro para las personas que viven con enfermedades raras o complejas.

La localización práctica de posibilidades de apoyo a través de grupos de autoayuda, búsqueda en Internet, servicios de asesoramiento especializado y navegación clara hacia las distintas ofertas terapéuticas es una oportunidad para ayudar a los afectados en su situación.

Por ello, admedicum y la Sociedad Alemana de Enfermedades Musculares (DGM) están desarrollando patient2care, una novedosa oferta digital que se creará con y para pacientes con enfermedades raras o complejas. patient2care permite a los pacientes y sus familias recibir ayuda y apoyo adaptados a sus necesidades individuales para afrontar el diagnóstico, la gestión de la vida cotidiana y los requisitos asociados.

Pacientes con enfermedades neuromusculares en el asiento del conductor

Una primera aplicación práctica para el novedoso enfoque digital de patient2care es el campo especialmente difícil y extenso de las enfermedades neuromusculares.

"Estamos muy contentos de trabajar con la DGM - un socio que es una organización de pacientes tan competente y reconocida - para desarrollar la primera aplicación terapéutica para patient2care", dice Dr. Andreas L.G. Reimann, socio director de admedicum.

En Alemania, más de 100.000 personas viven con una enfermedad neuromuscular. Por desgracia, casi todas estas enfermedades siguen siendo incurables a día de hoy. Entre ellas se encuentran, por ejemplo, enfermedades como la atrofia muscular espinal (AME) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Por esta misma razón, es importante apoyar a los afectados en sus preguntas, preocupaciones y necesidades. Y esta es exactamente la idea de patient2care®.

Los pacientes se convierten en copropietarios de patient2care

"Lo que nos gusta de patient2care® es su innovador planteamiento de "copropiedad", afirma Joachim Sproß, director general de la DGM. Copropiedad significa no solo que el desarrollo de la plataforma se hace en colaboración con los pacientes, sino también que ellos son copropietarios y, por tanto, tienen voz y voto en cómo se configura el desarrollo".

"Estamos convencidos de que, como módulo digital de gestión de casos, patient2care® es una gran oportunidad para complementar las estructuras de asesoramiento existentes y facilitar así a los afectados una mejor gestión de su vida cotidiana", prosigue Sproß.

El punto de partida para la ampliación a otras enfermedades complejas

Para admedicum, el proyecto piloto en el campo neuromuscular es el primer paso. En el futuro, la plataforma patient2care® podrá utilizarse para otras enfermedades complejas o raras. "Está prevista una expansión gradual a otras áreas de enfermedad. Por eso nos encantaría dar la bienvenida a más participantes y partes interesadas de las filas de las organizaciones de pacientes", afirma Andreas Reimann, describiendo los planes futuros.

Sobre la DGM:

Con más de 9.100 miembros, la Sociedad Alemana de Enfermedades Musculares (DGM), con sede en Friburgo, es la mayor y más antigua organización alemana de autoayuda para personas con enfermedades neuromusculares. Desde hace más de 50 años, la DGM promueve la investigación de las más de 800 enfermedades musculares diferentes que se conocen hoy en día, algunas de las cuales son muy raras. Una tarea importante de la DGM es también asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familiares en su vida cotidiana. Informar sobre las enfermedades musculares y representar los intereses de las personas con enfermedades musculares en la política sanitaria son otras de las preocupaciones centrales de la organización de autoayuda.

 

Sobre admedicum:

admedicum aúna los esfuerzos y servicios de las empresas sanitarias y las necesidades de los pacientes. Los factores decisivos son la credibilidad, la cooperación genuina y un beneficio sostenible para todos. admedicum® se orienta hacia el bienestar general y siempre presta atención a la transparencia, la independencia de todos los socios y la preservación de la dignidad humana.

admedicum® es especialista en la participación y el acceso de los pacientes en la investigación, el desarrollo y la distribución de productos farmacéuticos, productos sanitarios y servicios. En Alemania y Europa, admedicum pone en red los conocimientos y competencias de pacientes, organizaciones de pacientes y grupos de pacientes.

El equipo de admedicum conoce los requisitos de la defensa del paciente y la autoayuda, así como los de la industria, gracias a años de experiencia práctica. Nuestra experiencia especial consiste en armonizar los beneficios para el paciente y el éxito empresarial en todos los proyectos y llevarlos a resultados mensurables.

 

Responsables y personas de contacto:

Sociedad Alemana de Enfermedades Musculares (DGM) e.V.

Joachim Sproß, Im Moos 4, 79112 Friburgo, Alemania

Tel: +49 (0)7665 / 9447-0, info@dgm.org

 

admedicum GmbH & Co KG

Dr. Andreas L.G. Reimann, Industriestrasse 171, 50999 Colonia, Alemania

Tel: +49 (0)2236/9473360, info@admedicum.com

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