El impacto de los afectados con TDAH adulto es alto: "Los pacientes se quedan atrás en sus posibilidades cognitivas", como resumió uno de los participantes la situación desde el punto de vista psiquiátrico. "La sintomatología repercute en casi todos los ámbitos de la vida". En parte, el trastorno se asocia a un estigma considerable para los afectados. Al mismo tiempo, apenas se habla de las características positivas de muchos pacientes con TDAH, como su especial sensibilidad y creatividad. En su lugar, predomina un estigma social. Los participantes en el debate de expertos -16 expertos en psiquiatría, psicología y representantes de pacientes, algunos de los cuales son ellos mismos afectados, así como la organización de pacientes ADHS Deutschland e.V.- siguieron la convocatoria de un discurso sobre un documento de posición publicado en 2019, escrito por ADHS Deutschland junto con expertos médicos de los hospitales universitarios de Bonn, Fráncfort, Múnich y Bochum.

También participó activamente en el debate la Dra. Kirsten Kappert-Gonther, diputada del Bundestag, portavoz de promoción de la salud del grupo parlamentario Bündnis90/Die Grünen y ella misma psiquiatra.

El objetivo del debate era definir los problemas centrales y las lagunas en la atención sanitaria y deducir soluciones concretas. Rápidamente quedó claro que las lagunas asistenciales son evidentes: numerosos estudios y la experiencia práctica así lo indican claramente. Por ello, la primera pregunta era qué formas de infrautilización o mal uso de la asistencia son especialmente gravosas para los pacientes. En una encuesta realizada entre los participantes en el debate, se identificaron tres áreas problemáticas principales:

•     Un largo camino hacia el diagnóstico correcto
  En Alemania no hay suficientes especialistas y psicoterapeutas con conocimientos especiales sobre el TDAH en adultos. Por ello, los pacientes suelen tener que esperar mucho tiempo para obtener una cita para el diagnóstico. Según los expertos, el hecho de que este diagnóstico especializado no se ofrezca en consonancia con la demanda también puede atribuirse a la insuficiente remuneración del tiempo necesario para este diagnóstico por parte de los psiquiatras en la práctica privada. Además, los pacientes con TDAH suelen padecer otras enfermedades mentales denominadas comórbidas, como depresión, adicción o trastornos de ansiedad. Si estas enfermedades comórbidas ya se han diagnosticado en los pacientes, el "efecto de eclipsamiento del diagnóstico" puede hacer que el TDAH deje de reconocerse y quede "eclipsado" por otras enfermedades mentales y se pase por alto.
  Esto no sólo tiene inmensas consecuencias para los afectados, sino también para el sistema sanitario: la ausencia o el retraso del diagnóstico conlleva unos costes inmensos. Por ejemplo, el hecho de no aliviar el sufrimiento lleva a menudo a cambiar de médico, a iniciar tratamientos innecesarios y a estancias hospitalarias evitables.

• Demasiados pocos terapeutas competentes
  Pero aunque a la persona se le haya diagnosticado TDAH, a menudo el sufrimiento no ha terminado. Se enfrenta entonces al reto de encontrar un proveedor de tratamiento competente. La falta de especialistas en TDAH se debe, por un lado, a que el TDAH, y especialmente el TDAH en la edad adulta, todavía no ha llegado realmente a la educación y la formación, por lo que falta concienciación. Por otro lado, las personas con TDAH también son estigmatizadas por los profesionales. Muchas personas asocian a los pacientes con TDAH con personas "extenuantes", una apreciación que, naturalmente, no comparten los participantes en el debate de expertos. Además, hoy en día el TDAH puede tratarse de forma comparativamente eficaz y ofrece un alivio rápido y perceptible a los afectados. "Es tan importante que haya gente que sepa lo que nos hace funcionar", fue uno de los comentarios realizados en un grupo de discusión con afectados que precedió a la charla de expertos.

• Falta de comprensión de los afectados
  La causa de muchos problemas asistenciales radica también en el desconocimiento de las características especiales de los afectados, tanto en los círculos profesionales como en la sociedad. Como consecuencia, las personas afectadas se sienten a menudo incomprendidas, rechazadas y desarrollan la percepción de que algo "va mal" con ellas o de que padecen un trastorno diferente. Por lo tanto, es importante sensibilizar a la sociedad en su conjunto sobre el TDAH en la edad adulta. Porque todavía hoy muchos opinan que el TDAH sólo afecta a los niños y que "se descontrola" con los años. Además, están las voces de los negacionistas del TDAH, que niegan la existencia de la enfermedad.
  Los participantes en el debate de expertos coincidieron en que la falta de concienciación aumenta aún más la desventaja de los afectados.

• Soluciones a medio y largo plazo

Para poder colmar estas lagunas, los participantes en el debate propusieron diversas soluciones que ayuden a mejorar la situación a medio o largo plazo.

• Promoción de la formación
  Los expertos consideran que unos especialistas bien formados que puedan diagnosticar y tratar son la palanca más importante para mejorar la situación asistencial. Muchos pacientes con TDAH no diagnosticado ya han recibido años de tratamiento para otros trastornos. El TDAH se pasa por alto con demasiada frecuencia. La educación puede contrarrestar esta situación. En el futuro, el tema del TDAH en adultos debería tenerse más en cuenta en los cursos de formación para especialistas, médicos generalistas y psicoterapeutas. Pero también debería ocupar un lugar adecuado en la formación universitaria y, más adelante, en la formación continua.

• Red
  La atención a los adultos con TDAH es interdisciplinar e interprofesional. Por lo tanto, es esencial una red más sólida de psiquiatría de adultos, niños y adolescentes, psicoterapeutas, pediatras, médicos de familia y otros actores implicados en la atención.

• Educación
  Otro conjunto importante de medidas se refiere a una educación adecuada sobre la enfermedad en la sociedad en general, en los círculos profesionales y, en última instancia, también en la política. También tiene sentido implicar aún más a las escuelas, incluidas las de formación profesional. Los cursos de formación específicos sobre el tema podrían ayudar en este sentido. Los programas existentes deberían ampliarse en consecuencia. Esto también puede contribuir a reducir los prejuicios contra los afectados.

• Reembolso
  Además, puede ser necesario remunerar adecuadamente a los médicos por su detallada exposición de la historia clínica y los diagnósticos del paciente. Esto se debe a que requiere mucho tiempo y, desde el punto de vista de los médicos, actualmente no se remunera en consecuencia.

• Digitalización
  Por último, el avance de la digitalización en el sector sanitario -debido, entre otras cosas, a la pandemia de Corona- debería aprovecharse como una oportunidad. Podrían ofrecerse en línea plataformas de información de bajo umbral, grupos de autoayuda, sesiones de coaching y sesiones de terapia.