Wie Unternehmen auf vorschriftsmäßige und für beide Seiten vorteilhafte Weise mit Patienten und Patientenorganisationen in Kontakt treten können

Nach der Evaluierung und Identifizierung der richtigen Patientenvertreter und der Bewertung der rechtlichen Rahmenbedingungen haben manche Unternehmen immer noch mit einer Frage zu kämpfen, die zwar einfach klingt, aber in der Praxis sehr knifflig sein kann.
Zwei Frauen im Gespräch miteinander

Typische Fallen, die vermieden werden sollten

Verwirrung entsteht durch einige Worst-Case-Beispiele, negative Erfahrungen und die Angst, ein schlechtes Image der Pharmaunternehmen zu verstärken.

Typische Fallen könnten sein:

  • Die Kommunikation ist "seltsam" und daher für die Patienten überwältigend und entmutigend.
  • Die Dokumente für Datenschutz und Entschädigung sind zu komplex, um von den Patienten verstanden zu werden, da sie von Fachleuten verfasst wurden.
  • Geplante Sitzungen würden für die Patienten eine belastende Reiseerfahrung bedeuten, die nicht berücksichtigt wurde, und es wurde keine Unterstützung angeboten oder es gibt nicht einmal einen barrierefreien Zugang für behinderte Personen.

Es scheint also nicht allzu weit hergeholt zu sein, dass sich Patienten Sorgen über die wahren Absichten und Interessen der Industrie machen. Manche mögen unterstellen, dass das Gerede von der Patientenzentrierung nur ein Lippenbekenntnis ist und die Pharmaunternehmen nur Geld verdienen wollen, ohne sich um die wirklichen Interessen der Patienten zu kümmern.

Wie konnte das passieren?

Es ist so offensichtlich und wird doch oft vergessen...

Patienten sind ganz andere Akteure! Sie sind etwas Besonderes und haben vielleicht auch eine kritische Sicht auf die Pharmaindustrie. Es ist daher von größter Bedeutung, die wichtigsten Aspekte für Patienten zu verstehen und sorgfältig zu sichern, wenn es um die Zusammenarbeit mit der Industrie geht.

Wie kann das realisiert werden?

Verstehen Sie die für die Patienten wichtigen Aspekte und machen Sie diese zu Ihren Grundsätzen im Umgang mit den Patienten, z. B:

  • Glaubwürdige Kommunikation
    o Seien Sie sich über den Wert/Bedarf für den Patienten und Ihr Unternehmen im Klaren
    o Sichern Sie sich das langfristige Engagement Ihres Unternehmens und seien Sie sehr transparent, wenn es um Ihre Ziele geht.
  • Eingliederung
    o Verstehen Sie die Belastung für die Patientenpartner, mit denen Sie arbeiten
    o Anpassung von Vertragsvorlagen an Laien / Non-Profit-Organisationen
  • Verlässlichkeit
    o Kompetentes Projektmanagement und Moderation
    o Messbare Ergebnisse
  • Gemeinsamer Datenpool
    o Definieren Sie die Ziele aller Beteiligten genau und bestätigen Sie diese mit ihnen
    o Austausch von Ergebnissen und Resultaten

Allgemeine Leitlinien für die Kontaktaufnahme mit Patienten

Hilfreiche Leitlinien werden auch von internationalen Vereinigungen wie der Verband der
die britische pharmazeutische Industrie (ABPI) und die EUPATI-Leitfaden für die Einbeziehung von Patienten.

Außerdem bietet der EFPIA die meisten jüngste Leitlinien für die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen, einschließlich des Europäischen Patientenforums.

Zu den wichtigsten Themen gehören:

- Warum Interaktion? - Grundsätze des Engagements - Nutzen für Patientenorganisationen - Hürden und mögliche Lösungen

Was sollte sonst noch beachtet werden?

Sobald der WIE-Rahmen festgelegt ist, sollten Sie auch über eine sinnvolle Form der Interaktion nachdenken, die dem Zweck am besten dient

Die Formen der Interaktion mit Patienten können von Umfragen (online oder in Papierform), Interviews und Fokusgruppen über Patientenbeiräte bis hin zu Nutzertests und Co-Creation-Sitzungen unter Einbeziehung verschiedener Perspektiven und auch Angehöriger reichen.

Was Sie jetzt schon mitnehmen können:

Hier ist ein praktisches Beispiel dafür, wie man Kandidaten für einen Patientenbeirat einbezieht:

1. Kontaktaufnahme mit den identifizierten Mitgliedskandidaten
2. Mit jedem individuell übereinstimmen und sich freuen
3. Wenn es um die Details geht, könnten die Kandidaten anfangen zu zweifeln - seien Sie darauf vorbereitet!
4. Erstellung eines Entwurfs für eine Charta für das geplante Gremium (Ziele, Ergebnisse, Teilnehmer, Regeln, Verfahren usw.)
5. Interne Verpflichtung auf die Charta einholen
6. Austausch mit den Kandidaten zur offenen Diskussion und gegenseitigen Zustimmung vor der endgültigen Festlegung

Fangen wir an!

Mehr Hintergrundinformationen zum Aufbau von Beiräten finden Sie auch im Leitfaden zur Patientenbeteiligung www.patientengagement.guide

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