Rückblick auf das Jahr 2022 - ein Eindruck der besuchten Konferenzen als Inspiration für 2023

Zu Beginn dieses Jahres haben wir uns noch einmal die Zeit genommen, über unsere wichtigsten Erkenntnisse und inspirierendsten Erfahrungen aus einer Auswahl von Treffen und Konferenzen im Jahr 2022 nachzudenken, die uns als Inspiration dienen werden, um im Jahr 2023 den richtigen Weg zu gehen.
admedicum

Zu Beginn dieses Jahres haben wir uns noch einmal die Zeit genommen, unsere wichtigsten Erkenntnisse und inspirierendsten Erfahrungen aus einer Auswahl von Treffen und Konferenzen im Jahr 2022 zu reflektieren, die uns als Inspiration dienen werden, um im Jahr 2023 den richtigen Weg einzuschlagen. Die Aufregung war groß, als Patienten, ihre Familien, Fachleute und Kollegen zum ersten Mal nach zwei Jahren Pause wieder zusammenkamen!

WODC Boston:

Am beeindruckendsten und aufschlussreichsten war für uns ein von EU- und US-Rednern unterstütztes Panel über die Herausforderungen für die Patientenvertretung im neuen Bereich der Gen- und Zelltherapien. Viele neue Fragen, Bedenken, Hoffnungen und Mythen im Zusammenhang mit den "One-and-done"-Behandlungen müssen noch geklärt werden, und viele Antworten stehen noch aus und könnten noch viele Jahre auf sich warten lassen. Für alle Beteiligten wird viel gemeinsames Lernen, durchdachte Kommunikation und Zusammenarbeit erforderlich sein. Es ist sicherlich eine faszinierende Zeit für innovative Behandlungen mit fantastischen Aussichten für viele Patienten, aber es liegen auch sehr komplexe Diskussionen vor uns, die sicherlich auch einige schwere Enttäuschungen mit sich bringen werden.

Patientenengagement im Jahr 2030:

admedicum organisierte zusammen mit HollandBIO ein großartiges Symposium in Utrecht, Niederlande, bei dem Referenten aus Patientenorganisationen, dem Gesundheitswesen, der Regulierungsbehörde und der Industrie zukunftsweisende Perspektiven für Lösungen, Verbesserungen und Möglichkeiten der Patientenbeteiligung im Jahr 2030 vorstellten.

Der Konsens der Veranstaltung ist, dass sich die Patientenbeteiligung weiter in Richtung einer Beteiligung der Patienten UND der Öffentlichkeit an der Forschung entwickeln wird, mit einem verstärkten Fokus auf eine personenzentrierte, wertorientierte Gesundheitsversorgung. Wie Ana Mingorance den Teilnehmern in ihrem Vortrag mitteilte, "stehen 2030... die Patienten im Mittelpunkt der Arzneimittelentwicklung, unterstützt durch die Professionalisierung der Patientengemeinschaft, ein Ökosystem von Expertenorganisationen und einen Gesellschaftsvertrag, der von den Biopharmaunternehmen verlangt, gemeinsam mit der gesamten Gemeinschaft zum Aufbau von Krankheitswissen beizutragen."

SCOPE Europa:

Roger Legtenberg nahm an der Herbstausgabe von SCOPE Europe in Barcelona teil, die eine interessante Mischung aus Teilnehmern aus der Biopharmabranche, Anbietern und Experten für Patientenbeteiligung zusammenbrachte, die über die Dezentralisierung und Digitalisierung klinischer Studien diskutierten. Obwohl die Einbindung von Patienten als äußerst wichtig angesehen wurde, um die Dezentralisierung und Digitalisierung klinischer Studien auf die nächste Stufe zu heben, wurde deutlich, dass viele Herausforderungen überwunden werden müssen, um dies sinnvoll und erfolgreich umzusetzen. 

Geltungsbereich Europa

Klinische Versuche in Europa:

Roger Legtenberg nahm auch an der Clinical Trials Europe in Amsterdam teil, auf der die Digitalisierung klinischer Studien und die Zukunft des Gesundheitswesens heiß diskutiert wurden. Während der zweitägigen Veranstaltung wurde die Bedeutung der Konzeption, Einrichtung und Durchführung klinischer Studien zusammen mit Patienten als eine der Schlüsselkomponenten für eine erfolgreiche klinische Entwicklung allgemein anerkannt. Einige wichtige Botschaften zum Mitnehmen: Ken Getz vom Tufts CSDO gab einen hervorragenden Überblick darüber, wo wir als Branche derzeit stehen, wenn es um neue Innovationen bei klinischen Studien geht, und fasste den allgemeinen Konsens der Veranstaltung zusammen: Es ist offensichtlich, dass wir unnötige Komplexität und verschwendete Mittel und Ressourcen reduzieren müssen, dass die Qualität und der Nutzen klinischer Studien erhöht werden sollten, dass die Effizienz gesteigert und der Zugang verbessert werden muss, dass Vielfalt und Engagement ebenfalls erforderlich sind. Auch Lucien Engelen machte in seinem inspirierenden Hauptvortrag deutlich, dass in den kommenden Jahren große Veränderungen im Gesundheitswesen bevorstehen: Der Wandel findet im Gesundheitswesen statt, und wir alle sollten neuen Innovationen gegenüber aufgeschlossen sein, wenn diese sinnvoll für Patienten.

Neurowoche:

Unsere Kollegin Vera Vennedey besuchte die neurowoche2022 in Berlin und war beeindruckt von den Fortschritten in der SMA-Therapie bei Kleinkindern. Dank des SMA-Screenings, der Frühdiagnose und der Behandlung können große Verbesserungen der Lebensqualität und der Lebenserwartung erreicht werden. Siehe auch: https://www.sma-screening-alliance.org

Vergleichen Sie:

Auf der COMPARE-EU-Abschlussveranstaltung lernte Marina Hoffmann eine Plattform kennen, die einen Überblick über die Evidenz zu Selbstmanagement-Interventionen für vier chronische Krankheiten bietet: Typ-2-Diabetes, Adipositas, COPD und Herzinsuffizienz. Diese Plattform soll Patienten und Vertreter des Gesundheitswesens bei der Entscheidungsfindung über Selbstmanagementmaßnahmen und die zu verwendenden Instrumente unterstützen. Lesen Sie mehr: https://platform.self-management.eu/cost-effectiveness

EUPATI-Schulung:

Im Oktober 2022 absolvierte Philipp von Gallwitz das großartige EUPATI Patient Expert Program (EUPATI Fellow Program). Die beeindruckende Fellow-Gruppe wächst von Jahr zu Jahr und immer mehr Patientenexperten gehen aus ihr hervor. Alle Materialien von EUPATI sind für Patienten und Industriemanager, die an einer Zusammenarbeit interessiert sind, sehr zu empfehlen!

Es wurde jedoch auch deutlich, dass die meisten EUPATI-Absolventen noch einen Schritt weiter gehen müssen, um von einem allgemeinen Verständnis der klinischen Entwicklung und Zulassung von Arzneimitteln zu einer effektiven Zusammenarbeit mit der Industrie und anderen Interessengruppen zu gelangen und die Sichtweise der Patienten in die Diskussionen einzubringen, z. B. bei der Erforschung von Patientenpräferenzen, der Planung und Rekrutierung von klinischen Studien oder der Mitgestaltung von patientenrelevanten Unterstützungsprogrammen. Wir werden in unseren Projekten weiterhin viel mit den EUPATI-Teampartnern zusammenarbeiten und freuen uns auf die Zusammenarbeit mit EUPATI, um dieses fabelhafte Stipendienprogramm weiter auszubauen.

Lassen Sie uns auch im Jahr 2023 die Nadel weiter bewegen, um eine sinnvolle und relevante Patientenbeteiligung zu erreichen! Wir freuen uns darauf, Sie im Jahr 2023 zu treffen, uns auszutauschen und mit Ihnen ins Gespräch zu kommen, zum Beispiel im März auf der Pronovea Patient Recruitment and Retention in Clinical Trials Konferenz, der kommenden Weltkonferenzen für Orphan Drugs in Mai (USA) & Oktober (Europa) und die Konferenzen "Patienten als Partner in März (USA) & Juni (Europa).

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