Situation
In Deutschland gibt es keine speziellen Selbsthilfegruppen für eine extrem seltene Krankheit. Es ist nicht leicht, Patienten zu finden, die keine Diagnose haben oder die zwar diagnostiziert sind, aber keine anderen Familien kennen, zu denen sie Kontakt aufnehmen können.
Unsere Lösung
1
Erstellung einer Patientenseite, die leicht verständliche Informationen für betroffene Familien enthält
2
Gestaltung von Informationsmaterial für Ärzte und ihre Patienten
3
Gleichzeitige Kontaktaufnahme mit mehreren Beteiligten, z. B. Ärzten, Therapeuten, Patientenorganisationen und Familien, um die Versorgungssituation besser zu verstehen
4
Gemeinsame Verbreitung von Informationen durch alle relevanten Interessengruppen und Patientengruppen (einschließlich Gruppen in sozialen Medien)
5
Unterstützung weiterer Kontakte durch gezielte Werbung in den sozialen Medien
Ergebnisse
1
Gewinnung wichtiger Einblicke in die Patientenlandschaft und Aufdeckung relevanter Lücken in der Gesundheitsversorgung