Am Mittwoch, den 15. Februar 2023, folgten mehr als fünfzig Teilnehmer der Einladung von admedicum und den französischen Patientenorganisationen Corasso und Seintinelles, und versammelten sich bei die Cité Internationale Universitaire de Paris für dieses erste Patienten-Engagement-Treffen in der Stadt, "les Rencontres de l'Engagement Patient".
Nach den von admedicum organisierten Treffen in Berlin, München, Utrecht und Barcelona bot diese Veranstaltung in Paris Patientenvertretern, Patientenexperten, Forschern und Industrievertretern eine neue Gelegenheit, sich zu treffen, auszutauschen und über die Bedürfnisse und Möglichkeiten der Patientenbeteiligung zu diskutieren, insbesondere über die Beteiligung von Patienten an Forschungs- und Innovationsprozessen im Gesundheitswesen.
Das erste Treffen begann mit einem Vortrag von Dr. Andreas Reimann, Mitbegründer von admedicum, der sich für eine frühzeitige Einbindung der Patienten in die klinische Entwicklung, noch vor der klinischen Phase und bis zum Zugang zur neuen Behandlung aussprach. Dr. Meike Neukirchen, Senior International Patient Engagement Manager bei admedicum, erläuterte, dass eine frühzeitige Einbindung von Patienten die Entwicklung von patientenrelevanten Datensätzen und klinischen Studienprotokollen ermöglicht, die auf die Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten zugeschnitten sind und den Wert der Patienteneinbindung maximieren.
Sie wurden gefolgt von Sabrina Le BarsPräsidentin und Mitbegründerin von Corasso, sprach über die Gründe, die sie und ihre "Mitstreiterin" dazu veranlassten, 2014 die französische Patientenvereinigung für Kopf- und Halskrebs zu gründen. Sabrina Le Bars beschrieb die späte Diagnose dieser Krebsarten, die die Heilungschancen der Patienten beeinträchtigt, und die anhaltenden Symptome, die uns alarmieren sollten. Die Präsidentin von Corasso erläuterte auch die Aufgaben der Organisation, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Pflegekräfte, um eine frühzeitige Diagnose zu gewährleisten, die Unterstützung der Forschung und die Pflege Verbesserung und direkte Unterstützung von Patienten und Pflegepersonal.
Abschließend wies Sabrina Le Bars auf die Dringlichkeit hin, Fortschritte für die Patienten zu erzielen, deren 5-Jahres-Überlebensrate unter 60% liegt. Diese Dringlichkeit hat Corasso dazu veranlasst, sich am Kollektiv Demain sans HPV zu beteiligen und in den kommenden Monaten eine massive Sensibilisierungskampagne für die Öffentlichkeit und die Gesundheitsdienstleister zu starten.
Guillemette Jacob, Mitbegründerin von Seintinelles, ergriff das Wort, um die Vereinigung vorzustellen, die Forscher und Bürger mit dem Ziel zusammenbringen will, eine schnellere und bürgernahe Forschung zu betreiben. Seintinelles stützt sich auf die digitale Technologie, um starke Beziehungen zwischen Forschern und Bürgern zu schaffen, Beziehungen, deren Grundprinzipien Gegenseitigkeit, Geben und Zurückgeben sind.
Ausgehend von der Feststellung, dass wir, wenn wir gemeinsam forschen, eine Gesellschaft aufbauen, plädierte Guillemette Jacob für die Verwendung des Wortes Bürger anstelle des üblichen Patienten. Die Verwendung des Wortes "Bürger" ist auch dadurch gerechtfertigt, dass das französische Gesundheitssystem auf Solidarität beruht und dass die Teilnahme an der Forschung ein Akt der Solidarität, ein bürgerlicher Akt ist, sagte Guillemette Jacob zum Abschluss ihrer Rede.
Zum Auftakt der anschließenden geselligen Runde gab es eine Debatte, in der viele Fragen zur Patientenbeteiligung, zu den Hindernissen und zu den notwendigen Mitteln für ihre Entwicklung erörtert wurden. Eine der am heftigsten diskutierten Fragen war die nach der Notwendigkeit der Ausbildung medizinischer Experten in der Ko-Konstruktion mit Patienten. Diese Frage eröffnete interessante Perspektiven für die Zukunft der medizinischen Ausbildung und für die kulturellen Unterschiede in Europa in der Pflegebeziehung.
Da die Teilnehmer das Format dieser ersten Veranstaltung schätzten Paris Patientenengagement TreffenDie Organisatoren hoffen, die Veranstaltung wiederholen zu können und die Entwicklung von Beziehungen zu ermöglichen, die das Vertrauen nähren und gemeinsame Projekte hervorbringen.
admedicum, Corasso und Seintinelles bedanken sich bei allen anwesenden Teilnehmern sowie bei denjenigen, die aufgrund der schwierigen Reisebedingungen nicht dabei sein konnten.
