Der Patientenverband MPS España und die Expertengruppe admedicum Business for Patients freuen sich, ihre strategische Partnerschaft bekannt zu geben!
Im Rahmen dieser einzigartigen Partnerschaft hat die gemeinnützige MPS España und das gewinnorientierte admedicum vereinen ihre Kräfte, um das Beste aus beiden Welten zum Nutzen der Menschen, die mit Lysosomale Speicherkrankheiten. Stets mit Blick auf die Patienten und deren Nutzen werden die Partner gemeinsame Projekte im Interesse der Menschen mit lysosomalen Erkrankungen erforschen und aufbauen, die sonst für einen der Partner allein nicht möglich wären.
MPS España wird krankheitsspezifisches Fachwissen, Patientenwissen, Content Governance und ein Netzwerk zur Verfügung stellen. admedicum wird professionelle Projektmanagementunterstützung, strukturierte Methoden zur Patienteneinbindung und Branchenerfahrung in die Partnerschaft einbringen.
MPS España und admedicum werden die Projekte von der Konzeptionsphase an entwickeln und dann Allianzen mit Partnern aus Krankenhäusern, medizinischen Fachgesellschaften, Pharma-, Biotech- oder Medizintechnikunternehmen eingehen. Das Ziel sind stets wertvolle und wirtschaftlich tragfähige Lösungen sowohl für die Patienten als auch für alle anderen beteiligten Akteure.
Beispiele für erste Partnerschaftsideen sind: Professionalisierung der Informationsquellen für Familien und Menschen, die mit lysosomalen Speicherkrankheiten leben, sowohl online als auch offline, oder die Einrichtung eines Patientenregisters, das von Patienten geführt wird. Die Liste möglicher Projekte umfasst auch die Sicherstellung, dass die Stimme der Menschen, die mit lysosomalen Erkrankungen leben, bei Entscheidungen über Prioritäten in Forschung und Entwicklung gehört wird.
Wir freuen uns sehr über die Zusammenarbeit mit admedicum, einer vertrauenswürdigen und erfahrenen Expertengruppe für hocheffizientes Patientenengagement.
Viele bei admedicum sind selbst Betroffene oder Eltern. Gemeinsam mit ihnen sind wir sehr zuversichtlich, MPS España auf die nächste Stufe der starken Interessenvertretung für Menschen mit lysosomalen Erkrankungen und ihre Familien zu bringen!
Projekte mit Patientenorganisationen zu beginnen und sie aus der Sicht der Patienten voranzutreiben, ist oft der ideale Weg, um glaubwürdige und wirksame Lösungen zu schaffen, von denen alle Seiten profitieren.
Wir fühlen uns geehrt, Partner von MPS España zu werden und dabei zu helfen, komplexe Projekte auf den Weg zu bringen, die hoffentlich dazu beitragen werden, die Lebensqualität von Familien, die von lysosomalen Erkrankungen betroffen sind, langfristig zu verbessern.
Die Zusammenarbeit begann mit einem Strategie-Workshop im Januar 2021, bei dem wir gemeinsam über die Ziele von MPS Spanien sprachen und die Prioritäten für dieses Jahr festlegten.
Über MPS España
MPS Spanien ist eine gemeinnützige Organisation, die sich täglich dafür einsetzt, das Bewusstsein für lysosomale Erkrankungen wie Mukopolysaccharidose (MPS) und verwandte seltene Syndrome wie Morbus Fabry und andere zu erhöhen. Unsere Aufgabe ist es, Menschen und Familien, die an diesen Krankheiten leiden, zu unterstützen, ihre Lebensqualität zu verbessern und ihre soziale Integration zu fördern.
Über admedicum
admedicum Business for Patients entwickelt und implementiert Programme zur Patientenorientierung im Gesundheitswesen. Das Unternehmen bringt Patienten und Industrie zusammen, um sicherzustellen, dass Produkte und Dienstleistungen sowohl auf die Bedürfnisse der Patienten zugeschnitten sind als auch wirtschaftlich nachhaltig sind.
