von Philipp von Gallwitz Philipp von Gallwitz
Am persönlichen Beispiel von Philipp von Gallwitz
In meinem Unternehmen, admedicum, betreiben wir viel Forschung mit Patienten, Patientenexperten und Patientengruppen. Dabei geht es um seltene und häufigere Krankheiten. Wir erforschen den Umgang mit einer Krankheit in Bezug auf Symptome, Schule, Beruf oder soziale Aktivitäten und vieles mehr.
Und wir wissen sehr wohl, dass – wenn wir Patienten oder ihre Angehörigen nach der Belastung oder den Auswirkungen “ihrer” Erkrankung oder Behinderung fragen – ihre Antworten oft wichtige Aspekte aussparen – und das schlicht deshalb, weil sie sich dieser Aspekte nicht bewusst sind. Das liegt daran, dass vieles für sie so normal geworden ist, dass sie gar nicht (mehr) merken, dass es eine erhebliche “Belastung” im Vergleich zu einer nicht vorhandenen Erkrankung oder Behinderung ist. Sie haben gelernt, sich “anzupassen”, und zwar in einem solchen Maße, dass sie vergessen, wie es sein könnte oder war. Sie entwickeln das, was ich einen “blinden Fleck durch Anpassung” nenne..
Eine unserer Aufgaben bei der Durchführung von Interviews und Umfragen, Patienten-Fokusgruppen und Workshops ist es, diese blinden Flecken aufzudecken. Und ich halte mich selbst für ziemlich gut darin. Denn ich weiß schließlich um das Problem. Weil ich geschult und erfahren bin. Weil ich selbst ein pflegender Vater einer schwerst-mehrfach-behinderten Tochter aufgrund einer seltenen Erkrankung bin.
Also sollte mir das nicht passieren, oder? Ich sollte sehr gut wissen, was die seltene genetische Erkrankung meines inzwischen erwachsenen Kindes für sie, für mich und für unsere Familie bedeutet. Ich sollte in der Lage sein, es aufzuschreiben und anderen ausführlich zu erklären. Qualifizieren und quantifizieren mit Beispielen, Emotionen, Konsequenzen, Zahlen. Oder etwa nicht? Nun ja…
Folgendes ist letzte Woche passiert…
Unsere Tochter braucht 24/7 Hilfe. Sie ist jetzt 22 und wird im Laufe des Jahres zusammen mit einer Gruppe anderer junger Erwachsener mit geistigen Einschränkungen und Mehrfach-Behinderungen von zuhause in eine Wohngemeinschaft mit „normalen“ Studierenden ziehen. Ein tolles Projekt, auf das wir uns sehr freuen!
Seit ein paar Wochen arbeiten wir nun schon an einem “Individuellen Hilfeplan” für unsere Tochter. Dieser wird für die Entscheidung über die Höhe der Eingliederungshilfe für die Assistenz und Pflege benötigt, die sie braucht, wenn sie von ihren Eltern unabhängig wird.
Wir haben jahrelange Erfahrung mit Assistenz und Pflege. Die Dateien mit den Einzelheiten über den Bedarf unserer Tochter nehmen viele Gigabyte auf der Festplatte in Anspruch. Es sollte also alles klar sein, und wir waren bisher sehr zuversichtlich, dass wir bei den Budgetverhandlungen keine Lücke lassen würden. Alles unter Kontrolle! Dachten wir…
…bis wir kürzlich mit den anderen Eltern, die sich aktuell ebenfalls auf den Umzug vorbereiten, den Stand ihrer und unserer “Individuellen Hilfepläne” besprachen. Jemand fing an, die Stunden aufzulisten, die für das Einkaufen, Kochen, Wäschewaschen, Putzen, Geldabheben bei der Bank usw. benötigt werden.
Ich schaute meine Frau an. Meine Frau schaute mich an. Ich konnte es nicht glauben. Sie konnte es nicht glauben:
Wir hatten das alles völlig vergessen!
All das "Einkaufen, Kochen, Wäsche waschen, Putzen, Geld abheben" für unsere Tochter ist für uns so normal geworden, so sehr Teil unserer täglichen Routine, ...
…dass wir einfach nicht daran gedacht haben, dass all das jetzt von jemand anderem erledigt werden muss!
Wir waren baff. Ein bisschen peinlich berührt zuerst… Und doch, ist das nicht typisch? Und auch lustig? Meine Frau fing zuerst an zu schmunzeln, und dann haben wir sehr gelacht!
Das nenne ich einen “blinden Fleck durch Anpassung”. Und es ist ein Grund mehr, sorgfältig Forschung zu betreiben, gute Fragen zu stellen und Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihren betreuenden Angehörigen aufmerksam zuzuhören. Wir haben so viel zu erzählen, und ja, oft brauchen wir etwas Hilfe, um es zu erkennen!.". Dies ist ein weiterer Grund, zu recherchieren, gute Fragen zu stellen und Patienten und Pflegepersonal aufmerksam zuzuhören. Wir haben so viel zu sagen, und ja, oft brauchen wir vielleicht etwas Hilfe, um es zu erkennen.
Philipp von Gallwitz
Geschäftsführender Gesellschafter & Mitbegründer admedicum
Vater von Marie, die an einer seltenen Krankheit leidet
