"Dies war wirklich die erste patientenzentrierte Tagung, an der ich je teilgenommen habe, und das war vor allem Philipps Vision zu verdanken...Die CDKL5-Forschungs- und Familienkonferenz, an deren Programmgestaltung Philipp maßgeblich beteiligt war, war eine außergewöhnlich gute Veranstaltung! Ich hatte Gelegenheit, mit vielen der Familien zu sprechen, und ich weiß, dass sie diese Tage zu schätzen wussten und es toll fanden, wie viele Möglichkeiten sie hatten, sich zu beteiligen, ihre Geschichten zu erzählen und dazu beizutragen, das Feld zu gestalten und voranzubringen. Dies war wirklich das erste patientenorientierte Treffen, an dem ich je teilgenommen habe, und das war vor allem Philipps Vision zu verdanken."

Nicht genannter Pharmateilnehmer auf der gleichen Konferenz: "Sie und Carol-Anne haben das beste krankheitsorientierte Familientreffen organisiert, an dem ich je teilgenommen habe. Die Interaktion und Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten war für alle Anwesenden von großem Nutzen. Ich habe es besonders geschätzt, direkt von den Pflegekräften zu hören, welche Bedürfnisse und Wünsche sie in Bezug auf klinische Studien und neue Medikamente haben."

Ana Mingorance
Chief Development Officer LouLou Foundation, London, Vereinigtes Königreich
zacher_admin
WordPress-Lightbox-Plugin