"Es war eine Partnerschaft von herausragender Qualität, begleitet von der Leidenschaft, der Patientengemeinschaft zu dienen...

Unser Ziel war es, die Auswirkungen der Myotonie bei Patienten mit nicht-dystropher Myotonie (NDM) auf die Lebensqualität von Patienten und Pflegepersonal zu verstehen. Bis dahin gab es nur sehr wenig Forschung zu dieser seltenen und unterversorgten Patientenpopulation. admedicum hatte uns bereits zuvor mit einer Mixed-Methods-Umfrage für Myotonie-Patienten (MYOPATH) unterstützt und half uns, das Bewusstsein für die Bedeutung des Verständnisses der Patientenbelastung durch eine internationale Online-Umfrage (IMPACT) weiter zu schärfen, indem wir gemeinsam mit Patienten- und medizinischen Experten einen Wert für die Gemeinschaft schufen.

Wir haben die Ergebnisse dieser Forschung in Zusammenarbeit mit admedicum veröffentlicht und präsentiert. Es war eine Partnerschaft von herausragender Qualität, begleitet von der Leidenschaft, der Patientengemeinschaft zu dienen, und dem Streben nach Innovation und kreativen Wegen, um gemeinsam Lösungen zu finden!"