SMA: Bei der Geburt untersuchen, Leben retten
admedicum war in seiner Rolle als Sekretariat der Europäischen Allianz für Neugeborenenscreening bei SMA sehr stolz darauf, bei der Erstellung des Whitepapers mitzuwirken und dessen Veröffentlichung zu unterstützen: Spinale Muskelatrophie: bei der Geburt untersuchen, Leben retten.
Die Mitglieder der Allianz sind sich einig, dass politische Entscheidungen zum Neugeborenenscreening mit dem Ziel getroffen werden sollten, denjenigen, die mit seltenen Krankheiten wie der spinalen Muskelatrophie leben, sowie ihren engsten Familien zu helfen. Das Neugeborenen-Screening auf SMA gibt den jungen Patienten und ihren Familien die Gewissheit, dass sie bei der Bewältigung ihrer Krankheit nicht allein gelassen werden, sondern dass man sich um sie kümmert und sie behandelt.
admedicum wird seinen Kunden SMA Europe und die Allianz im Jahr 2021 weiterhin unterstützen, um sicherzustellen, dass die Veröffentlichung des Whitepapers nur der Anfang ist, um sich dafür einzusetzen, dass alle Neugeborenen in Europa bis spätestens 2025 auf SMA gescreent werden. Wir danken SMA Europe und allen Mitgliedern der Allianz für das Vertrauen und die Aufnahme von admedicum als Sekretariat. Es ist uns eine Ehre, eine Patientengruppe dabei zu unterstützen, Veränderungen in der Gesellschaft zugunsten von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu bewirken.
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Zum Projektteam von admedicum, das die Allianz unterstützt, gehören: Dr. Andreas Reimann, Meike Neukirchen und Rob Pleticha.
