Kommt Ihnen die folgende Situation bekannt vor? Ihr Arzt teilt Ihnen mit, dass bei Ihnen eine bestimmte Krankheit diagnostiziert wurde, aber Sie verstehen nicht, was das genau bedeutet. Wenn Sie nach Hause kommen, suchen Sie im Internet nach Informationen. In der Regel werden Sie schnell und in Hülle und Fülle fündig, aber welche Quellen passen zu Ihren speziellen Wünschen und Bedürfnissen, und welchen können Sie vertrauen?

Das ist genau die Situation, in der wir Menschen mit seltenen und komplexen Krankheiten helfen wollen. Diese Patienten sind oft überfordert, wenn es darum geht, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden. Der Zugang zu Therapien, Hilfsmitteln oder allgemeinen Informationen zum Umgang mit der Krankheit ist oft problematisch oder fehlt.

Deshalb ist admedicum zusammen mit dem Deutsche Gesellschaft für Muskeldystrophie (DGM), hat patient2care entwickelt - eine Lösung, die digitale und analoge Komponenten kombiniert und Patienten und ihren Angehörigen auf einfache Weise hilft, besser mit ihrer Krankheit zu leben. patient2care ist eine Wissensplattform, die durch Co-Creation mit & für Patienten entwickelt wurde.

Die Lösung soll Patienten und Angehörigen helfen, zuverlässige Informationen und Unterstützung zu verschiedenen Aspekten ihrer Krankheit zu finden. Dabei nutzt die Plattform stets vorhandene und validierte Informationen, um eine hohe Qualität und Zuverlässigkeit zu gewährleisten.

Gemeinsam mit der neu gegründeten Patientenorganisation für das Alström-Syndrom wollen wir die patient2care® zu dieser besonders komplexen und seltenen Krankheit. Menschen, die an Alström Syndrom und ihre Angehörigen brauchen Unterstützung und Hilfe, da die Krankheit sehr schwer zu diagnostizieren ist und viele unterschiedliche und individuelle Krankheitsbilder und Erscheinungsformen aufweist.

Das macht es besonders schwierig, sich im Labyrinth der verfügbaren Informationen und Hilfen zurechtzufinden. Bernd Rosenbichler - Gründer des neuen Alström-Patientenorganisation in Deutschland und selbst Vater eines Alström-Kindes - wird seine Erfahrungen, Ansichten und Motivation mit uns teilen.