admedicum und die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. freuen sich, eine gemeinsame Entwicklung ankündigen zu können: patient2care

Patienten mit seltenen oder komplexen Krankheiten sind oft überfordert, wenn es darum geht, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden.

Herausforderungen im Alltag sowie fehlende medizinische und therapeutische Möglichkeiten führen insbesondere bei seltenen Erkrankungen zu Überforderung und erhöhten Stresssituationen

Patienten mit seltenen oder komplexen Erkrankungen sind oft überfordert, wenn es darum geht, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden. Der Zugang zu möglichen Therapien, Behandlungszentren, Hilfsmitteln und vertrauenswürdigen Informationen zum besseren Umgang mit der Krankheit erfordert nahezu Expertenwissen. Hinzu kommt, dass die rechtlichen Rahmenbedingungen, vor allem in der Sozialgesetzgebung, eine Struktur aufweisen, die für die Betroffenen nur schwer zu durchschauen ist. Zugangsvoraussetzungen, Zuständigkeiten und unterschiedliche Anspruchsberechtigungen führen zu einem unübersichtlichen Gesamtbild für Menschen, die mit seltenen oder komplexen Erkrankungen leben.

Die praktische Vermittlung von Unterstützungsmöglichkeiten durch Selbsthilfegruppen, Internetrecherchen, spezialisierte Beratungsdienste und eine übersichtliche Navigation zu den verschiedenen Therapieangeboten ist eine Chance, den Betroffenen in ihrer Situation zu helfen.

Deshalb entwickeln admedicum und die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit patient2care ein neuartiges digitales Angebot, das mit und für Patienten mit seltenen oder komplexen Erkrankungen geschaffen wird. patient2care ermöglicht es Patienten und ihren Angehörigen, eine auf ihre individuellen Bedürfnisse zugeschnittene Hilfe und Unterstützung im Umgang mit der Diagnose, der Bewältigung des Alltags und den damit verbundenen Anforderungen zu erhalten.

Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen auf dem Fahrersitz

Eine erste praktische Anwendung für den neuartigen digitalen Ansatz von patient2care ist das besonders schwierige und umfangreiche Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen.

"Wir freuen uns sehr, dass wir mit der DGM einen so kompetenten und anerkannten Partner für die Entwicklung der ersten therapeutischen Anwendung für patient2care gefunden haben", sagt Dr. Andreas L.G. Reimann, geschäftsführender Gesellschafter bei admedicum.

In Deutschland leben mehr als 100.000 Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Fast alle dieser Krankheiten sind leider bis heute nicht heilbar. Dazu gehören zum Beispiel Krankheiten wie die Spinale Muskelatrophie (SMA) oder die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Gerade deshalb ist es wichtig, die Betroffenen in ihren Fragen, Sorgen und Nöten zu unterstützen. Und genau das ist die Idee von patient2care®.

Patienten werden Miteigentümer von patient2care®

"Was uns an patient2care® gefällt, ist der innovative Ansatz des "Co-Ownership", sagt Joachim Sproß, Geschäftsführer der DGM. Miteigentümerschaft bedeutet nicht nur, dass die Entwicklung der Plattform in Zusammenarbeit mit den Patienten erfolgt, sondern auch, dass sie Miteigentümer sind und somit ein Mitspracherecht bei der Gestaltung der Entwicklung haben.

"Wir sind davon überzeugt, dass patient2care® als digitales Fallmanagement-Modul eine große Chance ist, bestehende Beratungsstrukturen zu ergänzen und damit den Betroffenen die Bewältigung ihres Alltags zu erleichtern", so Sproß weiter.

Der Ausgangspunkt für die Ausweitung auf andere komplexe Krankheiten

Für admedicum ist das Pilotprojekt im neuromuskulären Bereich der erste Schritt. Künftig soll die patient2care® Plattform auch für andere komplexe oder seltene Krankheiten eingesetzt werden können. "Eine schrittweise Ausweitung auf andere Krankheitsbereiche ist geplant. Deshalb würden wir uns über weitere Teilnehmer und Akteure aus den Reihen der Patientenorganisationen sehr freuen", beschreibt Andreas Reimann die Zukunftspläne.

Über die DGM:

Mit mehr als 9.100 Mitgliedern ist die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit Sitz in Freiburg ist die größte und älteste deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Seit über 50 Jahren fördert die DGM die Erforschung der heute mehr als 800 verschiedenen, zum Teil sehr seltenen Muskelkrankheiten. Eine wichtige Aufgabe der DGM ist auch die Beratung und Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen im Alltag. Die Aufklärung über Muskelkrankheiten und die Vertretung der Interessen von Menschen mit Muskelkrankheiten in der Gesundheitspolitik sind weitere zentrale Anliegen der Selbsthilfeorganisation.

Über admedicum:

admedicum® bringt die Leistungen von Gesundheitsunternehmen und die Bedürfnisse von Patienten zusammen. Entscheidend sind Glaubwürdigkeit, echte Kooperation und ein nachhaltiger Nutzen für alle. admedicum® orientiert sich am Gemeinwohl und achtet stets auf Transparenz, Unabhängigkeit aller Partner und die Wahrung der Menschenwürde.

admedicum® ist Spezialist für Patientenbeteiligung und Patientenzugang in Forschung, Entwicklung und Vertrieb von Arzneimitteln, Medizinprodukten und Dienstleistungen. In Deutschland und Europa vernetzt admedicum das Wissen und die Kompetenzen von Patienten, Patientenorganisationen und Patientengruppen.

Das Team von admedicum kennt die Anforderungen der Patientenvertretung und -selbsthilfe sowie der Industrie aus langjähriger praktischer Erfahrung. Unsere besondere Kompetenz ist es, Patientennutzen und Unternehmenserfolg in allen Projekten in Einklang zu bringen und zu messbaren Ergebnissen zu führen.