Interdisziplinäre Expertendiskussion
Die Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung, kurz ADHS, wird oft mit Kindern in Verbindung gebracht. Nur wenige denken an betroffene Erwachsene! Dabei bleiben die Symptome bei 50-80% der als Kind Betroffenen zumindest teilweise bis ins Erwachsenenalter bestehen, oft mit weitreichenden Folgen. Ihre Versorgung muss dringend verbessert werden - darin waren sich führende Experten bei einem Fachgespräch einig. Bei dem Treffen wurden auch Ansätze zur Verbesserung der Versorgung erörtert. Unterstützt wurde die Diskussion von Takeda, einem auf dem Gebiet der ADHS tätigen Unternehmen.
Die Auswirkungen für die Betroffenen von ADHS im Erwachsenenalter sind hoch: "Die Patienten bleiben hinter ihren kognitiven Möglichkeiten zurück", wie einer der Teilnehmer die Situation aus psychiatrischer Sicht beschrieb. "Die Symptomatik hat Auswirkungen auf fast alle Lebensbereiche". Die Störung ist für die Betroffenen zum Teil mit einem erheblichen Stigma verbunden. Gleichzeitig wird über die positiven Eigenschaften vieler ADHS-Patienten, wie etwa ihre besondere Sensibilität und Kreativität, kaum gesprochen. Stattdessen dominiert ein gesellschaftliches Stigma. Die Teilnehmer des Fachgesprächs - 16 Experten aus Psychiatrie, Psychologie und Patientenvertreter, die zum Teil selbst betroffen sind, sowie die Patientenorganisation ADHS Deutschland e.V. - folgten dem Aufruf zum Diskurs über ein 2019 veröffentlichtes Positionspapier, das ADHS Deutschland gemeinsam mit medizinischen Experten der Universitätskliniken in Bonn, Frankfurt, München und Bochum verfasst hat.
Aktiv an der Diskussion beteiligt war auch Dr. Kirsten Kappert-Gonther, MdB, Sprecherin für Gesundheitsförderung der Bundestagsfraktion Bündnis90/Die Grünen und selbst Psychiaterin.
Ziel der Diskussion war es, Kernprobleme und Versorgungslücken zu definieren und konkrete Lösungen abzuleiten. Schnell wurde klar, dass Versorgungslücken vorhanden sind - zahlreiche Studien und Erfahrungen aus der Praxis zeigen dies deutlich. Die erste Frage war daher, welche Formen der Unter- oder Fehlversorgung für die Patienten besonders belastend sind. In einer Umfrage unter den Diskussionsteilnehmern wurden drei Hauptproblemfelder identifiziert:
- Der lange Weg zur richtigen Diagnose
In Deutschland gibt es nicht genügend Fachärzte und Psychotherapeuten mit speziellen Kenntnissen über ADHS bei Erwachsenen. Die Patienten müssen daher oft sehr lange auf einen Termin zur Diagnose warten. Dass diese spezialisierte Diagnostik nicht bedarfsgerecht angeboten wird, ist nach Ansicht der Experten auch auf die unzureichende Vergütung des Zeitaufwands für diese Diagnostik durch niedergelassene Psychiater zurückzuführen. Hinzu kommt, dass ADHS-Patienten häufig unter anderen, so genannten komorbiden psychischen Erkrankungen wie Depressionen, Sucht- oder Angststörungen leiden. Sind diese komorbiden Erkrankungen bei Patienten bereits diagnostiziert, kann der "diagnostische Überschattungseffekt" dazu führen, dass ADHS nicht mehr erkannt wird, sondern von anderen psychischen Erkrankungen "überschattet" und übersehen wird.
Dies hat nicht nur immense Folgen für die Betroffenen, auch für das Gesundheitssystem ist die fehlende oder verspätete Diagnose mit immensen Kosten verbunden. So führt das Versäumnis, das Leiden zu lindern, häufig zu einem Wechsel des Arztes, zur Einleitung unnötiger Behandlungen und zu vermeidbaren Krankenhausaufenthalten.
- Zu wenig kompetente Therapeuten
Aber selbst wenn die Diagnose ADHS gestellt wurde, ist der Leidensweg oft noch lange nicht zu Ende. Er oder sie steht dann vor der Herausforderung, einen kompetenten Behandlungsanbieter zu finden. Der Mangel an ADHS-Spezialisten ist zum einen darauf zurückzuführen, dass ADHS und insbesondere ADHS im Erwachsenenalter noch nicht wirklich in der Bildung und Ausbildung angekommen ist und daher das Bewusstsein fehlt. Zum anderen werden Menschen mit ADHS auch von Fachleuten stigmatisiert. Viele Menschen assoziieren ADHS-Patienten mit "anstrengenden" Menschen - eine Einschätzung, die von den Teilnehmern des Expertengesprächs natürlich nicht geteilt wird. Hinzu kommt, dass ADHS heute vergleichsweise gut behandelbar ist und den Betroffenen schnell und spürbar Linderung verschafft. "Es ist so wichtig, dass es Menschen gibt, die wissen, wie wir ticken", lautete ein Kommentar in einer Fokusgruppendiskussion mit Betroffenen, die dem Expertengespräch vorausging.
- Mangelndes Verständnis für die Betroffenen
Die Ursache vieler Versorgungsprobleme liegt auch im mangelnden Wissen über die Besonderheiten der Betroffenen, sowohl in Fachkreisen als auch in der Gesellschaft. In der Folge fühlen sich Betroffene oft unverstanden, abgelehnt und entwickeln die Wahrnehmung, dass mit ihnen etwas "nicht stimmt" oder dass sie eine andere Störung haben. Es ist daher wichtig, das Bewusstsein für ADHS im Erwachsenenalter in der Gesellschaft insgesamt zu schärfen. Denn auch heute noch sind viele der Meinung, dass ADHS nur Kinder betrifft und im Laufe der Jahre "außer Kontrolle gerät". Darüber hinaus gibt es die Stimmen der ADHS-Leugner, die die Existenz der Krankheit leugnen.
Die Teilnehmer des Expertengesprächs waren sich einig, dass mangelndes Bewusstsein die Benachteiligung der Betroffenen noch verstärkt.
- Mittel- und langfristige Lösungen
Um diese Lücken schließen zu können, schlugen die Diskussionsteilnehmer verschiedene Lösungen vor, die mittel- oder langfristig zu einer Verbesserung der Situation beitragen könnten.
- Förderung der Ausbildung
Als wichtigsten Hebel zur Verbesserung der Versorgungssituation sehen die Experten gut ausgebildete Fachkräfte, die diagnostizieren und behandeln können. Viele Patienten mit nicht diagnostiziertem ADHS sind bereits seit Jahren wegen anderer Störungen in Behandlung. ADHS wird viel zu oft übersehen. Aufklärung kann dem entgegenwirken. In Zukunft sollte das Thema ADHS bei Erwachsenen in der Ausbildung von Fachärzten, Hausärzten und Psychotherapeuten stärker berücksichtigt werden. Aber auch in der universitären Ausbildung und später in der Fortbildung sollte es einen angemessenen Platz erhalten.
- Vernetzung
Die Versorgung von Erwachsenen mit ADHS ist interdisziplinär und interprofessionell. Daher ist eine stärkere Vernetzung von Erwachsenen-, Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapeuten, Kinderärzten, Hausärzten und anderen an der Versorgung beteiligten Akteuren unerlässlich.
- Ausbildung
Ein weiterer wichtiger Maßnahmenkomplex betrifft die richtige Aufklärung über die Krankheit in der Gesellschaft allgemein, in Fachkreisen und letztlich auch in der Politik. Sinnvoll ist es auch, die Schulen - auch die Berufsschulen - noch stärker einzubeziehen. Gezielte Schulungen zum Thema könnten hier helfen. Bestehende Programme sollten entsprechend ausgebaut werden. Dies kann auch dazu beitragen, Vorurteile gegenüber den Betroffenen abzubauen.
- Rückerstattung
Darüber hinaus kann es notwendig sein, Ärzte für ihre ausführliche Schilderung der Krankengeschichte und Diagnostik angemessen zu entlohnen. Denn sie ist zeitaufwendig und wird aus Sicht der Ärzte derzeit nicht entsprechend vergütet.
- Digitalisierung
Schließlich sollte die fortschreitende Digitalisierung im Gesundheitswesen - nicht zuletzt durch die Corona-Pandemie - als Chance genutzt werden. Niederschwellige Informationsplattformen, Selbsthilfegruppen, Coachings und Therapiesitzungen könnten online angeboten werden.
Thesenpapier und Umsetzungsperspektive
Auf der Grundlage der Diskussion während des Expertentreffens wird ein Thesenpapier erstellt, in dem die oben genannten Versorgungslücken und Problemfelder strukturiert und konkrete Lösungsansätze für Politiker und Entscheidungsträger dargestellt werden. Im Ergebnis könnten konkrete Maßnahmen in einem Nationalen ADHS-Aktionsplan benannt und die Umsetzung konzertiert angegangen werden.
Insgesamt waren sich die Teilnehmer einig, dass etwas getan werden muss und dass dies nur möglich ist, wenn Experten und Patienten gemeinsam mit Politikern, niedergelassenen Ärzten, Psychotherapeuten und Krankenkassen das Thema angehen.
Die Expertendiskussion wurde unterstützt durch Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Auf den Inhalt der Diskussion wurde kein Einfluss ausgeübt.
Teilnehmer der Expertendiskussion
Roberto D'Amelio (Universitätsklinikum Saarland), Prof. Dr. Dr. Tobias Banaschewski (Zentralinstitut für Seelische Gesundheit, Mannheim), Dr. Myriam Bea (ADHS Deutschland e.V.), Prof. Dr. Hanna Christiansen (Universität Marburg), Dr. Kirsten Kappert-Gonther (Bundestagsabgeordnete, Bündnis 90/Die Grünen), Prof. Dr. Christian Mette (EVH-Bochum RWL/Universität Duisburg-Essen), Dr. Roy Murphy (Schön Klinik), Dr. Astrid Neuy-Lobkowicz (Fachärztin für Psychosomatik und Psychotherapie in München und Aschaffenburg), Dr. Klaus-Ulrich Oehler (Psychiater und Neurologe in Würzburg), Prof. Dr. Alexandra Philipsen (Universitätsklinikum Bonn), André Pluskwa (Patient), Prof. Dr. Oliver Pogarell (Universitätsklinikum München), Prof. Dr. Andreas Reif (Universitätsklinikum Frankfurt), Prof. Dr. Sören Schmidt (Hochschule Fresenius) und PD Dr. Daniel Schöttle (Universitätsklinikum UKE).
