Información sobre el cuestionario inicial de protección de datos

Encuesta preliminar ENGAGE STXBP1

Una cuestión importante: la protección de sus datos.

¿Qué estándares observamos?

En admedicum nos tomamos muy en serio la confidencialidad de la información que los participantes nos facilitan. La gestión fiable y responsable de lo que se nos encomienda es una premisa irrenunciable para nuestro trabajo con usted y nuestros clientes. 

Por ello, para garantizar la mayor seguridad posible de sus datos, por supuesto cumplimos con los estándares más estrictos de protección del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y la Ley Federal Alemana de Protección de Datos. Sin embargo, le garantizamos también que haremos todo lo posible en nuestro poder para asegurarle que, en caso de cualquier ambigüedad o duda, la consultaremos antes de pasar o utilizar cualquier dato de una forma que no esté acordada con usted de manera clara e inequívoca.

Por todo ello, le rogamos que lea detenidamente la siguiente declaración de consentimiento y la firme antes de contestar a las preguntas preliminares. El fundamento jurídico para la recogida de datos de parte del grupo de trabajo se deriva del Art. 6.1 a) del RGPD.

El RGPD europeo es muy estricto y va más allá de todos sus derechos amparados por las leyes nacionales regionales de Reino Unido, EEUU, Canadá y Australia. Si usted vive en Reino Unido, EEUU, Canadá o Australia puede reclamar sus derechos de acuerdo a las leyes locales, sin embargo, mediante la presente acordamos mantener sus derechos sobre protección de datos hacia nosotros también según el RGPD europeo.

Información sobre la encuesta preliminar

En nombre de Encoded Therapeutics Inc., una sociedad de biotecnología con base en California, EEUU, que está colaborando con la Fundación STXBP1, nos gustaría llevar a cabo entrevistas con progenitores o cuidadores de un/a niño/a con el síndrome STXBP1 para obtener más información sobre la historia del paciente y de su familia respecto a los trastornos relacionados con STXBP1.

En esta entrevista nos gustaría que nos contara la historia de su hijo/a desde los síntomas tempranos hasta el diagnóstico, sus experiencias en la vida diaria y la influencia que tiene el STXPB1 en la vida familiar. Los aprendizajes derivados de las entrevistas serán utilizados para ampliar nuestro conocimiento de los trastornos relacionados con STXBP1.

Para participar en la entrevista necesitamos alguna información previa. Si está interesado en la entrevista, puede rellenar el cuestionario preliminar online. Si no es elegible para la entrevista (p.ej. porque su hijo/a tiene más de 8 años de edad) todos los datos facilitados

permanecerán completamente anónimos y serán borrados en cuanto finalice la investigación. Nosotros nos pondremos en contacto con usted.

Si usted es elegible para la entrevista, le pediremos extender el consentimiento de su privacidad de datos antes de proceder con el cuestionario inicial.  

¿Qué datos personales son recogidos como parte de las encuestas preliminares?

Los llamados datos personales son recogidos para la encuesta preliminar y para admedicum para determinar si usted es elegible para la entrevista. Estos pueden incluir el diagnóstico, la edad y el país de residencia de su hijo/a.

A parte de la plataforma para encuestas Momentive (véase abajo), solo el personal de admedicum verá sus datos personales en caso de que resulten útiles y necesarios para desarrollar su labor.

Sus datos no serán utilizados fuera de la encuesta preliminar arriba descrita, excepto con la finalidad de contactar con usted y de conformidad con los requisitos legales (véase abajo).

El responsable de la recogida de sus datos es:

admedicum GmbH & Co KG

Industriestraße 171

50999 Colonia

Alemania

Para cualquier pregunta puede enviar un e-mail a: engageSTXBP1@admedicum.com

Llevamos a cabo la encuesta a través de una plataforma online para la recogida de datos. El nombre de la empresa es:

Momentive Europe UC
2 Shelbourne Buildings,
Second Floor,
Shelbourne Rd
Ballsbridge,
Dublín 4,
Irlanda

Contacto


Puede consultar más en detalle la política de privacidad de Momentive Europe UC aquí: https://www.surveymonkey.com/mp/legal/privacy/

Nuestro cliente no recibe ningún dato personal.

¿Cómo almacenamos sus datos y durante cuánto tiempo?

Guardando los datos en un servicio de nube certificado según el estándar europeo más elevado ISO27018, admedicum asegura que sus datos almacenados electrónicamente no corran ningún riesgo de pérdida, destrucción, manipulación, o acceso por parte de personas no autorizadas. Incluso notas y documentos escritos son digitalizados y protegidos electrónicamente. Los originales en papel también están almacenados en un lugar seguro.

Sus datos permanecerán almacenados hasta la finalización de la investigación, aunque no más tarde de diciembre 2023. Después de esa fecha todos sus datos serán borrados.

Usted tiene además derecho a revocar el almacenamiento y el uso de sus datos personales en cualquier momento. Para más información, pase a la siguiente sección.

¿Cuáles son sus derechos sobre sus datos?

Usted puede revocar su consentimiento para el uso de los datos facilitados en cualquier momento y sin aportar motivación alguna. Además, tiene derecho a solicitar la corrección, el bloqueo y la cancelación de todos sus datos/información almacenados hasta el momento. Cumpliremos con su solicitud de manera inmediata y la informaremos de la medida tomada.

En caso de revocación, reclamación o solicitud de información, o simplemente en caso de preguntas sobre protección de datos, le rogamos se ponga en contacto con nuestro encargado de protección de datos:

Dr. Ruth Reimann
admedicum GmbH & Co KG
Industriestrasse 171
50999 Colonia
dataprotection@admedicum.com
Tel.: +44 02236-94733-60

Asimismo, en virtud del Art. 77 RGPD si usted es ciudadano de la Unión Europea, también tiene derecho a reclamar a la autoridad de control.

Si usted vive en los EEUU, puede presentar una reclamación a la Oficina de los Derechos Humanos en https://ocrportal.hhs.gov/ocr/smartscreen/main.jsf

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